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 Christelle

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cnoirhomme
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MessageSujet: Christelle   Ven 9 Oct 2009 - 16:05

Première visite ... Bonjour à tous!

Je me présente : Christelle, 33ans, sud province du Luxembourg ...

Depuis le 3 janvier 09, nous sommes parents d'une petite merveille qui s'appelle Zélie.

elle est née avec une séquence Pierre Robin et fente palatine sous muqueuse...

Rien n'avait été dépisté lors des échos et donc à la naissance, Zélie a dû être intubée car elle ne savait pas respirer seule et a dû être transportée seule (acc par césarienne, je ne pouvais pas être tt de suite transportée) aux soins intensifs sur Liège.

J'espère pouvoir partager mon histoire avec des parents vivant une expérience similaire, ça me ferait beaucoup de bien.

Merci pour ce forum!
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isap
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MessageSujet: Re: Christelle   Ven 9 Oct 2009 - 17:07

coucou,
je te souhaite la bienvenue.
je m'appelle Isabelle. depuis le 13 juillet je suis l'heureuse maman d'Emilie. Emilie est née avec une fente bilatérale complète (lèvre, os maxillaire, et palais touché).
Zélie est suivie par quel hôpital?
les débuts ne sont pas évidents mais ici tu trouvera réconfort, conseils et humour.
En ce qui concerne la fente sous muqueuse je pense que Théomama pourra t'apporter des infos utiles.
la séquence pierre robin est quelque chose que je ne connais pas bien. mais j'ai rencontré samedi Florent un petit garçon de 9ans né avec la séquence. il a été opéré du palais. il me l'a montré j'ai été impressionnée par la reconstruction, c'est franchement bien refait.
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cnoirhomme
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MessageSujet: Re: Christelle   Ven 9 Oct 2009 - 17:10

Un tout grand merci déjà de répondre à mon message!!
ça fait du bien de te lire ...
Zélie est suivie à Saint Luc et toi ta petite Emilie? Elle est encore toute petite alors... 3mois... tu t'en sors bien? pas trop fatiguée?
merci pour l'info de Théomama!!

tu viens de quel coin?
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isap
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MessageSujet: Re: Christelle   Ven 9 Oct 2009 - 17:25

hihihi pour une fois que je suis la plus rapide...
Emilie est suivie également par st luc. c'est une équipe de choc.
Zélie a-t-elle déja été opérée du palais?
oui, je suis super crevette surtout qu'en ce moment on combine les catastrophes familiales (et ce depuis des mois)mais ça va.
nous habitons Awans (sur les hauteurs de Liège).
et toi ça va pas trop stressée ou fatiguée?
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isa_cras
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MessageSujet: Re: Christelle   Ven 9 Oct 2009 - 17:40

Coucou! Bienvenue Christelle.
Moi c est Isabelle (une des...parce qu on est pas mal d Isabelle sur ce forum ;-)). Je suis la maman de Maëlle née le 13/02/09 avec une fente labio palatine bilatérale complète.
C est sur que les débuts ne sont pas évident, d autant plus pour toi pour qui ça a été une "mauvaise" surprise. Comment va Zélie maintenant? Elle a déjà été opérée?
Il y a une autre amman qui s est inscrite récement et qui a aussi un enfant atteint de la séquence de Pierre Robin.
Je dois avouer que moi non plus je n y connais pas grand chose à ce niveau là mais par contrer j imagine qu on n a pas mal de chose en commun par rapport à nos ressentis et émotions. Tu as d autres enfants?
En tous cas, ce site est vraiment super, en tous cas moi ca m a bcp aidé et m aide tjs bcp d ailleurs!
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théomama
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MessageSujet: Re: Christelle   Ven 9 Oct 2009 - 17:46

bonjour Christelle !

Zélie ...quel joli prénom...

comment va ta puce...l'alimentation ça se passe bien ? c'est vrai que le SPR c'est encore une autre histoire...et pas toujours très simple...

je te donne aussi l'adresse d'un super forum SPR si tu as besoin..ou envie..

http://pierre-robin.bbactif.com/forum.htm

au plaisir de te lire...

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Christelle   Ven 9 Oct 2009 - 19:36

Bonjour Christelle!!!
Bienvenue sur ce forum!!!
Tilouw est une maman d'un enfant de Pierre Robin... Envoie-lui un MP...Smile

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

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Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
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isabelle
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MessageSujet: Re: Christelle   Sam 10 Oct 2009 - 15:18

Bonjour Christelle,

Moi c'est Isabelle (pour pas changer) ma fille a 13 jours de moins que la tienne. Elle s'appelle Léa, elle est donc née le 16 janvier 09, avec une fente labiale et palatine bilatérale. Je l'ai appris quand j'étais enceinte de 5 mois et j'ai choisi d'accoucher directement à st luc. J'ai aussi eu une césarienne comme toi et j'ai également été bloqué au lit pendant 3 jours... . Mais j'étais préparée et j'avais déjà eu une césarienne pour mon premier donc ca c'est plutot bien passé. On s'est peut-etre croisé sans le savoir. Léa a été opérée de la lévre a 3 jours et le palais le 20 avril. Comment va Zélie? Et vous, le choc commence a passer tout doucement, j'imagine que ça n'a pas du être facile...

En tout cas, bienvenue sur le forum!
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Marjo
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MessageSujet: Re: Christelle   Dim 11 Oct 2009 - 22:24

Bonsour Christelle,

ma puce Eléa est née le 31mai avec une fente palatine et une séquence Pierre Robin. Comme toi, on n'avait rien vu à l'écho car elle cachait tjs son visage la coquine!.
C'est vrai que ce n'est pas facile tous les jours. Eléa s'accroche et boit nettement mieux même si parfois il y a des jours où elle a un peu plus de mal quand elle est fatiguée par exemple. Elle est à la crèche et ça se passe bien.
Le 23 on rencontre l'anesthésiste et elle fait son deuxième test du sommeil. Le premier n'était pas bon. J'espère que cette fois-ci ça se passera bien. Son opération est prévue pour le 26/11. J'espère qu'elle ne sera pas reportée car elle aura 6mois en novembre et j'ai hâte qu'elle passe aux panades et légumes !
As-tu déjà, une date pour l'opération et comment va ta petite puce?
N'hésite pas à me contacter si tu as besoin de parler ...
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marie81
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MessageSujet: Re: Christelle   Dim 18 Oct 2009 - 21:15

Bonjour Christelle, bienvenue sur le forum.
Moi c est Marie Wink

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vinciane
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MessageSujet: Re: Christelle   Lun 19 Oct 2009 - 11:29

Bonjour Christelle, et bienvenue, je suis la maman de Félicien et je suis moi aussi en province de Luxembourg tout près de Libramont..
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