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 pésentation de sevmaya

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sevmaya
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MessageSujet: pésentation de sevmaya   Jeu 13 Aoû 2009 - 15:24

bonjour à tous , je m'appelle séverine et mon future mari c'est stéphane.
je suis la maman de maël et de théa .
théa vient d'avoir 20 mois et maël a eu 5 ans en mars.

théa est née le 14 décembre 07 et maël le 15 mars 2004.

maël va être mon sujet de prédilection dans ce forum.
c'est mon plus grand et il est né avec une double fente labio palatine.
il a été opéré à l'huderf à bruxelles par le drc demey.
un chirurgien fantastique ,je ne pourrais jamais assez le remercier.

il a opéré maël quand il n'avait que trois mois et a peine six mois pour la deuxième fois.

il s'est occupé de son palais et puis de sa lèvre .

comme vous toute j'ai ressenti ,l'injustice mais aujourd'hui c'est mon fils qui me donne tous les jours une belle leçon de vie.

j'ai réaliser un blog en son nom ,je parle principalement que de lui .

on me le reproche quelque fois mais c'est sur sa flp que je parle .
mes moments familliale je n'aime pas trop le mettre sur le net.

mon blog ma permis d'avancer dans la vie et ma appris que je n'étais pas seule.

une chose que je ne regretterais jamais c'est d'avoir pris des photos de maël bébé .
il les regarde souvent et quand un autre enfants plus grand lui demande avec curiosité ce qu'il a eu ! maël répond banalement de sa fente et de ses opérations.
il va même jusqu'a enlever son appareil et le montrer lol.

il a bien grandi mon garçon et il parle magnifiquement bien. merci pour celà au drc george pour toutes ses petites astuces de logopédie.

malheureusement ce sont les oreilles de maël qui sont le plus à suivre mais bon il n'est pas sourd.

le drc deganseman pense qu'il faudra pour la deuxième fois lui remettre des drains mais bon ça l'aide si bien pour l'écoute.

je vous avoue que je voulais beaucoup d'enfant au début mais maël ma donner la peur au ventre .
malgrè tous je ne voulais plus repasser avec un deuxième enfant dans les même peur .

mais voilà après ses trois ans ,j'ai compris que je ne pouvais pas laisser maËl seul et quinze jours après je suis tombée enceinte de théa .
ma grossesse a été vécu avec beaucoup de stresse mais elle va bien .

par contre elle nous a aussi donné ses moments de frayeur .
les medecins on du faire des tests de mucoviscidose.(négatif )

je vous explique celà afin de vous faire comprendre que ce qu'avait maël n'étais plus grave par rapport à ce que les medecins venait de me dire.

un enfant n'est pas l'autre et chacun deux nous apprend a devenir plus fort.

je vous embrasse fort et vous souhaite d'être très heureux avec vos bébés.

sev
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vinciane
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Jeu 13 Aoû 2009 - 16:45

Bonjour et merci de ton témoignage, la photo de ton avatar est vraiment très belle
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sevmaya
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Jeu 13 Aoû 2009 - 17:22

merci .

mais je vais essayer d'en mettre une plus récente
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théomama
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Jeu 13 Aoû 2009 - 18:23

coucou et bienvenue!!!

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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Jeu 13 Aoû 2009 - 19:45

Bienvenue Séverine Smile
Ca m fait plaisir d te voir ici.

Que penses tu du nouveau forum et du nouveau site?
Il y aura aussi bientot le nouveau logo.
Je l ai fini, des que Sév rentre de vacances et qu elle a un peu de tps pour elle, elle le mettra en ligne.
Je me rejouis que vous puissiez le voir Smile

Bizou, marie
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sevmaya
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Jeu 13 Aoû 2009 - 20:23

salut,
le forum est bien . il ne faut pas qu'il soit trop complexe .je trouve que se forum doit plus être basé sur l'échange et l'aide que sur des discutions banal parlant de beau temps ou autre petite chose
je pense qu'une fois les présentation faite les personnes n'ont plus qu'a poser les questions qu'ils se posent et dont ils ne reçoivent pas les réponses par leur entourage proche.

j'espère que le forum pourras aider à des réunions en belgique . ce qui me manque beaucoup .
je venais souvent mais le forum avait perdu de son charme, il est beaucoup mieux.
je ne suis pas une pro de l'informatique mais il ne faut pas oublier que nous risquons de voir des débutants.

un bonjour a ta petite chérie.


isabelle j'espère que ton fils grandi bien .
on s'est déjà rencontré sur un autre forum qui était très intéressant mais donc je me sentais un peu inutile quand on me posait une question ma réponse n'aider personnes car entre la france et la belgique ,les techniques sont différentes.

j'espère surtout que ce forum permettent plus de contact entre nous que des lignes écrite.

merci d'avoir repris le flambeau ,j'avoue y avoir penser mais l'idée me fesait un peu peur.

bisous à vous toutes
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marie81
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Jeu 13 Aoû 2009 - 21:16

Le forum est bien pour ca Wink
On parle un peu de tout, mais nous parlons plus de nos petits problemes du à la flp.
Le moindre tracca et hop on vient, on en parle ensemble, on se remonte le moral, on essaie de resoudre au mieux. On se donne des conseils, sans pour autant les imposer. On exprime notre vecu. Franchement etre ici me fait bcp de bien.
On a des mamans, comme toi ou Theomama qui on des enfants plus agé, vous vivez les rentrees scolaire, la vie de plus grands. Vous connaissez deja bcp de choses. Vous nous aidez bcp. Puis il y a les adultes, qui certe on vecu differement la "vie" avec une flp par rapport à maintenant (je parle du tabout, pour certain et des differences d opé...) mais qui peuvent temoigner et du coup nous aider bcp aussi.

Puis tu as des mamans comme Sév, Angel... ou moi qui avons eu nos enfants presque en meme tps et qui vivons les memes choses presque en meme tps.. Ca nous fait du bien de nous soutenir l une l autre. Wink

Le but, c est que tu te sentes bien, et que tu puisses nous parler comme tu le sens.
J espere que comme moi, tu te sentiras un peu utile en etant sur le forum.

J avais deja fait le blog de ma grosse dans ce but... Qu on ne se sente plus seul et pouvoir aider au mieux les parents et familles, parce que perso c est plus moi qui ai soutenu ma famille quant on a su pour Lollo. Je l ai "mal" vecu. Je ne veux plus que ca arrive. Je veux que chaque parents puissent vivre au mieux cette epreuve. Que chaque maman puisse continuer sa grossesse le plus sereinement possible (je ne me prend surtout pas pour dieu, juste pour une maman sur qui on peu compter en cas de cafard, de doute ou de solitude). c est pour ca aussi que je suis maman relais, ma gyné, mon medecin traitant, pediatre.. ont mon numero, ils savent que je suis la Wink
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Jeu 13 Aoû 2009 - 21:21

oui je crois que même si les techniques et protocoles de nos chirurgiens diffèrent nous avons vraiment tout le reste en commun Wink

rien que pour le soutiens moral c'est important d'être là ... bien souvent....

tu sais au départ moi j'allais aussi droit au but...et les questions de pluie et de beau temps....me semblaient inutiles..mais avec le temps j'ai compris que c'était important d'avoir aussi ces discussions anodines sur nos forums...ça aide à créer des liens plus fort entre les membres...et puis parfois ça allège aussi le tout.....ça a son sens en tout cas....y'a qu'à voir les fous rires entre certaines mamans du coin Wink

cela dit c'est vrai que ce forum a une bonne dimension....

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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Jeu 13 Aoû 2009 - 21:29

Heuuuu tu parles de qui la Isa?! lol

[IMG]http://smileys.
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Jeu 13 Aoû 2009 - 21:45

Coucou et bienvenue à toi Smile sur la photo de ton avatar ton fils est très mignon Smile
Il a l'air de bien vivre sa flp... c'est super!
tu lui en as parlé ou tu as attendu qu'il te pose des questions ? tu lui as montré des photos de lui bébé ?

ce forum aide vraiment ! tout le monde est sympa... et tu y trouveras du réconfort de jour comme de nuit souvent :p

gros bisous!!
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Jeu 13 Aoû 2009 - 22:09

J vois pas de qui tu parles non plus! Smile
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Jeu 13 Aoû 2009 - 22:52

Salut,
C est chouette d avoir une maman en plus dont le fils est déjà plus grand. Ca permet d avoir l avis d une personne qui a plus de recul.
Au fait, on habite vraiment pas loin l une de l autre, j habite Le Roeulx.
Ton fils a l air d être un petit gaillard plein d énergie!
J aimerais bien aussi qu il y ait bientôt une nouvelle réunion parce que malheureusement je n ai pas su assister à la précédente.
Mais il y a un événement organiser par le centre labio palatin bientot, en novembre je crois. En espérant qu on y soit nombreux.
Biz
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Ven 14 Aoû 2009 - 9:12

Citation :
Heuuuu tu parles de qui la Isa?


je savais que tu te reconnaitrais lol!

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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Ven 14 Aoû 2009 - 11:32

Citation :
je savais que tu te reconnaitrais lol!
suis vraiment trop forte Smile


Pour l anniv du centre palatin, c est le 3 octobre au chateau de beloeil.
Vous pouver trouver un lien via le site AFLAPA. Page d aceuil, petit cadre avec des ballons, cliquez dedans Wink
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Ven 14 Aoû 2009 - 21:03

oui, moi aussi j'ai hate de participer à une réunion ou autre pour qu'on puisse se rencontrer. Ce me manque un peu. Le virtuel c'est bien, le réél, c'est encore mieux...
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Ven 14 Aoû 2009 - 21:42

Moi aussi j me rejouis!
Puis voir nos loulous en vrai ca va etre genial Smile
Je prendrais des photos d groupe Smile
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Sam 15 Aoû 2009 - 14:26

Moi aussi j ai hate, j espère qu on y sera nombreux.
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sevmaya
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Dim 16 Aoû 2009 - 9:57

angélique a écrit:
Coucou et bienvenue à toi Smile sur la photo de ton avatar ton fils est très mignon Smile
Il a l'air de bien vivre sa flp... c'est super!
tu lui en as parlé ou tu as attendu qu'il te pose des questions ? tu lui as montré des photos de lui bébé ?

ce forum aide vraiment ! tout le monde est sympa... et tu y trouveras du réconfort de jour comme de nuit souvent :p

gros bisous!!


pendant que je fesais son album mon fils venais sur mes genoux et me disait tristement " oh le bébé a un bobo" et je lui répondais que c'étais lui .

je lui expliquai qu' il était né avec un bobo et que les docteur l'avaient réparé.

avec des mots d'enfant celà passe mieux.

maël rentre en 3 maternelle en septembre et je n'ai jamais rencontrer de problème avec l'école .
quand mon fils est rentré en 1 septembre ,j'ai expliqué au professeur ce qu'il avait eu mais les mots sont faible et les gens ne comprennent pas toujours et pensent souvent qu'on surprotège nos enfants.

j'ai donc apporté l'album photo de maël .
elle a beaucoup mieux compris pourquoi mon inquiétude face à l'école.

elle a pleinement intégré maël qui est un peu le chouchou de tous les enfants .
je ne sais pas comment elle a parlé au autres enfants pour leur faire comprendre la différence de maël mais ça a très bien maché.

mais voilà ,c'est ça dernière année là . ensuite il rentre chez les plus grands (en septembre2010) . je pense qu'il va falloir recommencer pour qu'il s'adapte bien .

mais je pense que mon fils n'a plus vraiment besoin de ses professeurs pour expliquer au autres ce qu'il a eu .

voilà , c'est un petit conseil : "il ne faut pas avoir peur de la réaction des gens lorsque vous leur expliquez ce que votre enfant à eu car ils ne comprennent pas toujours bien vos réactions car pour eux votre enfant n'a qu'une cicatrice . montrez leur les photos du début de la vie de vos enfants et là ils vont mieux comprendre de quoi vous parlez"
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sevmaya
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Dim 16 Aoû 2009 - 9:59

merci à toute pour vos messages j'espère vous aider du mieux qu'il me soit possible.

pour la réunion je vais examiner ça de plus précis sur mappy car je ne suis pas très géographie
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Dim 16 Aoû 2009 - 18:28

Citation :
montrez leur les photos du début de la vie de vos enfants et là ils vont mieux comprendre de quoi vous parlez"

oui je confirme...souvent quand on en parle j'ai constaté que les gens minimisent..mais quand ils voient les photos ils disent "ha quand même!!!"
alors moi c'est pareil je trouve qu'avec les photos on a une meilleure idée de ce par quoi nos enfants et nous parents sommes passés.

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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Lun 17 Aoû 2009 - 14:10

Oui je suis comme vous, ... et vu que j ai tres facile de montrer les photos et de parler de Lollo ca ne me pose pas de probleme.
J ai aussi l avantage d avoir fait venir tout nos amis à la mat. Donc tout les gens que nous voyons regulierement ont vu Ellora à la naissance.

J ai preparer un album "special opé" pour Lollo, avec photos, coupures press, souvenirs, protocoles et comptes rendu des opé. Je l ai fait pour qu elle puisse suivre son evolution et qu elle puisse le montrer si elle le desire.
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Lun 17 Aoû 2009 - 18:15

bonjour, bienvenue sur le forum.
Je m'appelle Valérie et suis la maman de Solène née le 17 septembre 2005 avec une fente labio-palatine gauche
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Mer 2 Sep 2009 - 17:29

Bonjour Séverine....

MAIS QUEL MAGNIFIQUE PRENOM !!! cheers Cool

Bon, je suis rentrée, et comme Marie m'a mis une pression terrible, j'ai du mettre le turbo pour mettre le site à jour.

Pour les réunions, il ne faut pas hésiter à proposer des dates et des lieux. Nous n'avons pas d'autres moyens que de se recevoir les uns chez les autres. Ou de saisir des occasions comme celle des 20 ans du CLP.

Si je comprends bien, tu es une Ancienne d'Aflapa. tu as peut-être connu les réunions qui se faisaient avant, avec Jean-Marie et compagnie?
si tu veux bien me dire comment vous vous organisiez, ça m'aiderait bien!

Aller, @ très bientôt sur le forum !

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Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Mer 2 Sep 2009 - 17:40

Une pression! ben non.. suis cool moi! Wink
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MessageSujet: Re: pésentation de sevmaya   Mer 2 Sep 2009 - 20:13

lol... t'as dis sur tout le forum que j'allais bientôt mettre le logo en ligne... [IMG]http://smileys. alors y'a du monde qui l'attendait... [IMG]http://smileys.
[IMG]http://smileys.

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