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 Présentation de Ninon4

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ninon4
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MessageSujet: Présentation de Ninon4   Sam 8 Aoû 2009 - 23:18

bonjour a tous

voilà et bien je me présente
je suis la maman de quatre filles 8ans, bientot 7 ans, bientot 4 ans et 15 mois
flora lucie fanny et clara
c'est lors de ma deuxième grossesse au bout du 6 ieme mois que l'on a décéle une fente labiale isolé sans est suivi l'ammiocentése l'écho en 3d, et toutes les questions et la culpabilité pour moi la maman, mon mari a toujours été positif
le professeur qui a opéré lucie nous a dit que c'était trés léger puisque le nez n'était pas touché, lucie a donc été opérer a l'age de 15 jours, ça été trés éprouvant, elle pleurait bcq, j'ai pu rester la nuit avec elle car je l'allaité
les seuls soins a lui porter était de la masser après chaque tétée
le professeur qui l'avait opérer nous avait dit qu'il l'opérer vers l'age de 3 ans
donc quand elle a eu 3 ans nous l'avons ramener, et la le professeur s'est enervé il nous a dit qu'il était hors de question qu'il l'opérer que ce n'était que de l'esthétique que ça coutait trop chére a la sociéte et qui si il y avait des trous dans la sécu c'était a cause de gens comme nous
moi j'ai vu rouge moi qui réagi trés vite ce jour la j'ai été scotché
je suis donc allé consulté dans le privé une spécialiste en chirurgie plastique qui elle a opéré 2 fois dont la dernière fois l'année dernière notre puce
elle nous a dit que si elle voulait une levre bien sysmétrique il voudra certainement lui gonflé l'autre coté de la lèvre et que si elle veut on pourra lui enlevé la cicatrice blanche qu'elle a entre le nez et la lèvre
on ne voit presque plus rien sa cicatrice est trés légère on ne l'a voit presque pas car elle se confont avec l'arrete naturel que l'on a en dessous du nez
le petit truc qui l'a gène c'est qu'a l'intérieure de la lèvre rouge c'est un petit peu plus gonflé du coté ou elle avait sa fente, d'elle meme elle a décide de ne plus sucer son pouce
aujourd'hui elle va bientot avoir 7 ans fin octobre et elle me pose beaucoup de question du genre pourquoi moi et pas mes soeurs, a l'école pers ne m'aime parce que j'ai eu ça, je me sens moche
j'essaie tant bien que mal a lui expliquer mais je dois avouer que j'ai peur quand elle sera ado
je sais que certains enfants se moquent d'elle
je ne comprends pas on ne voit rien Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad
elle se sent mal dans sa peau et ça me brise le coeur de la voir comme ça
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Sam 8 Aoû 2009 - 23:36

Et bien, je suis tres touchee par ton message!
Tout d habord, comment un chirurgien peut il parler comme ca!!! Ce n est pas à lui de juger! Un, pour ce qui est de l esthetique et deux, du "trou" de la secu!! Je suis choquee, horrifiee!!!

Et je suis triste pour ta puce, les enfants sont parfois tellement mechant entre eux Sad
Mais rassure toi, si ca n avait pas ete la fente ca aurai tres bien pu etre autre chose.
Maintenant, il est vrai que nous culpabilisons. Nous avons peur. Ma fille n a qu un an et demi et j ai deja peur pour plus tard.
J expliquais un jour que limite les gardiennes et les primaires, ne me faisaient pas trop peur, car ma fille connait un ou deux petits qui seront dans sa classe et qui evolueront avec elle en primaire.
Elle aura deja une petite facilité.
Mais si peu qu un enfant change d ecole ou arrive sans connaitre d autres enfants ca peu vite basculer!

Bete exemple perso, mon fils de 10ans maintenant a eu une maladie des dents. Donc des qu elles ont poussé ou presque elles etaient comme cariee. En maternel, je l ai expliqué à son instit, Timoty ne mange pas de bonbons, ne boit que du lait et de l eau. (je ne l ai jamais privé de ca, c est lui qui n aime pas). Et donc son instit (elle etait genial) l a expliqué aux enfants avec des mots à eux, il n y a jamais eu de problemes.
Tim a changé d ecole en 1ere primaire car nous avons demenager, et la... cata... il revenait en pleurant. Meme sa debile d instit se fichait de lui (j ai du aller crier un coup)
Ce n est qu en fin de 2eme annee primaire que l opé à eu lui. Maintenant ses dents sont parfaite. Mais il en a pleurer crois moi!

Qu elle est le nom de la chir et où l a tu refaites opérer les dernieres X?

Biz , Marie
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Dim 9 Aoû 2009 - 8:53

coucou et bienvenue.....

bon par quoi commencer......

l'attitude inadmissible du chir !!! c'est hallucinant d'avoir des réponses pareil....t'as bien fait d'aller ailleurs...

ensuite.....d'après ce que tu en dis les séquelles de la fente sont quand même légers.....ta fille va apprendre à s'accepter.....

j'ai eu un passage difficile avec mon fils...on a bcp travaillé le sujet entre 6 et 10 ans...mais le plus gros est fait....il se sent bcp mieux depuis une année et commence même à se trouver beau...je pense....j'espère...que nous avons fait déjà une bonne avance pour l'adolescence....

donc je ne peux que t'encourager à parler avec elle...mais en l'aidant à faire la part des choses...ce qui implique que l'on ai déjà réglé pour soi même les sentiments d'injustice et le reste.....

c'est un long chemin...mais quand je vois que bcp d'ado s'acceptent avec leur différence...et souvent des séquelles importants je me dis que c'est possible.....

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
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ninon4
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MessageSujet: merci   Dim 9 Aoû 2009 - 11:47

merci a toutes de votre accueil
ça fait du bien d'en parler, j'en parle avec mon mari mais c'est pas pareil, un avis extérieur est mieux

marie81 flower
lucie a été opéré la première fois a jeanne de flandres a lille par le professeur pélerin, celui qui nous a envoyé sur les roses, il excerce toujours, mais lui c'est sur il ne touchera plus jamais ma fille
et les deux autres fois c'est le docteur HODAIN a arras, super femme, trés agréable, douce avec les enfants et avec les parents aussi d'ailleurs, trés gentille, elle excerce dans le privé donc les opérations n'ont pas été prise en charge a 100% par la sécu donc on en a eu des frais elle nous avait prévenu
pour l'école, lucie va dans une école de village, on se connait tous, mais il y a toujours des enfants méchants et bêtes,
tiens l'autre jour un garçon assez turbulent d'ailleurs dans la classe a sisi est venue me voir et comme ça il me demande c'est quoi ce qu'elle a eu a la levre un bouton, je lui ai répondu de la semence de curieux que ça ne le regardait, sisi n'était pas la mais j'ai eu mal a mon coeur
en plus franchement, on ne vois vraiement rien, il faut que je regarde comment on mets des photos et je vous la présenterais mon petit caliméro, je l'appelle comme ça car elle a du mal un peu a trouver sa place dans la fratrie

thérmama flower
je vois que tu es déja passé par les questions de ton fils
moi ça commence
je ne lui en parle que lorsqu'elle m'en parle, je lui dis qu'elle est belle et comme je lui dis l'autre jours toi tu as eu ça tu n'as plus rien c'est fini, regarde ta grande soeur elle elle porte des lunettes et elle les aura toujours et elle aime pas on a tous quelques choses que l'on aime pas
mais quand elle me demande pourquoi moi et pas mes soeurs la j'avoue que je bloque
dans son école s'est la seule donc elle croit qu'elle est la seule sur terre
c'est par ce qu'elle sait qu'elle a eut quelque chose sinon on ne voit rien du tout
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Dim 9 Aoû 2009 - 12:07

Merci ninon Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Dim 9 Aoû 2009 - 12:40

Salut ninon
bienvenue sur le forum!
c'est incroyable ce qui t'est arrivé avec le prof. Pellerin!!
nous , nous l'avons vu une seule fois, à la consult prénatale en février(quand on a découvert la fente à l'écho).il nous a expliqué ce qu'il allait faire à Julien pour corriger la malformation.
C'est lui qui a donc opéré Julien par la suite le 8 juillet 2009, mais nous n'avons plus eu de contact direct avec lui.C'est son interne (Corbisier) qui est venu nous voir (très sympa) et aux consultations c'est le dr Wolber.(chef de clinique).
Le problème des centres comme Jeanne de flandre, c'est qu'ils ont énormement de cas.Du coup ils négligent les rapports humains.On est avant tout des parents qui ont besoin d'être rassurés, et ça ils l'oublient (surtout les "anciens" comme Pellerin).Les petits jeunes sont encore motivés, à la fin ils doivent être blasés.
Et s'il n'y avait que les médecins ! La chef des aides soignantes m'a incendié parce que j'avais un peu trop étalé mes affaires dans la chambre alors qu'on était seul .Elle m'a carrément dit que je "squattait" toute la chambre, tout ça parce que mon tire lait n'était pas de mon "côté " de la chambre!
Autre chose, j'ai accouché à st Amé à Lambres lez douai, et là ya carrément un pédiatre qui a refusé de voir Julien car il a une fente (j'ai tout entendu, la portede ma chambre était ouverte)
bref partout il y a des [IMG]http://smileys. .
Il ne faut pas perdre courage!! mais ce sont beaucoup d'épreuves.
Heureusement il y a le forum
viens confier tes misères, ça fait du bien!
biz
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ninon4
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Dim 9 Aoû 2009 - 12:46

et bien je vois que ça n'a pas changé a jeanne de flandre
perso ça serait a refaire je n'irais pas la pas
la on a reçu une convoc pour octobre, ça m'étonnerais qu'on y aille
en plus ce que j'aime pas c'est qu'ils prennent des photos sans nous demandé aprés ils servent pour leur étude et bien moi ma fille c'est pas un cobaye
l'autre jour j'ai dis a mon mari on va l'emmené pour voir ce qu'il va dire mais maintenant que je sais qu'il est encore la j'hésite je ne voudrais pas qu'il sorte quelque chose de méchand devant ma fille
est ce que tu connais une association dans le coin moi a l'époque il n'y avait rien, je trouve ça dommage partager son exp je trouve ça bien
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Dim 9 Aoû 2009 - 15:20

Vous savez, à L UCL il y a enormement de cas de flp et ce n est pas pour ca que le staf n eglige ou ne prend pas le tps d expliquer et rassurer. Notre chir opere enormement, elle opere comme bcp dans d autres pays en plus de louvain. Mais elle est tres humaine.
Etant la secretaire aflapa, je suis en contacte avec bcp de chir pour l assoc et bcp sont tres sympa et prennent le tps de me repondre et de recevoir Sev (presidente aflapa)
Je pense que l hopital que vous citez n est pas sympa et c est tout!

Il y a des etablissements comme ca, qui prennent nos loulous pour des numeros avec ou sans fente...
Dans ces cas la, j me dis que certains feraient mieux de changer de boulot! Nous sommes fragilisee par ce qui nous arrive et avons besoin de soutient, s ils ne peuvent pas comprendre ca, qu ils travaillent dans un endroit ou le sourire et la politesse n sont pas obligatire! Smile

En tout cas, j vous trouve courageuse de n avoir rien dit! moi j pense que ca serait parti en sucette! Mad affraid lol!
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Dim 9 Aoû 2009 - 19:00

Ses vraiment hallucinant et cela se dit médecin moi aussi je suis tomber sur une personne de ce genre si on peux vraiment appeller cela des gens je suis arrivée chez la pédiatre de l'one et je me posais la simple question pq mon fils avait la tete toute déformer car il dormait tjs du meme coter elle me dit cela n'est pas grave changer le lit de place et me dit : il ne faudrait pas qu'il aie la tete déformer qu'il avait déja son (bec de lievre qu'elle vocabulaire pour un pédiatre)et qu'il ne lui falait pas encore cala en plus il était déja arranger.Et pour son histoire de tete il avait vraiment un probleme il avait un torticolis et suivre 9 séances de kiné.SUPER LE MEDECIN...
Sur le moment j'ai tellement été choquée que je n'est rien dit j'ai habiller mon petit bout et je suis partie et depuis ce jour je n'arrete pas de me repasser cette phrase en tete.
Je ne comprend pas qu' on peu parler ainsi sourtout de la part d'un médecin
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Dim 9 Aoû 2009 - 19:20

Je pense que tt le monde est malheureusement tombée un moment sur une personne manquant de diplomatie...moi c est une infirmière à la maternité qui m a dit en voyant Maëlle "houla, et bien elle a dégusté la petite, elle a fait (ou pris) tout le menu" ou un truc du genre, très gai quoi! Et bien je suis retombée sur elle en allant voir une copine ayant accouché et là elle m a dit qu elle n avait jamais vu un cas aussi grave que Maëlle et que le résultat était magnifique, elle n en revenait pas et en plus c était 1 mois seulement après l opération. Pffffffff, c est fou et dire que ce sont les infirmières ou médecins qui sont là pour aider et réconforter les gens!
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Dim 9 Aoû 2009 - 20:31

Et bien, vous etes tombée sur des droles!
J ai jamais eu ca moi... Les infirmieres etaient folles dinguotes de lollo l infirmier l appellait "ma princesse" et les infirmieres de pediatrie sont venue me trouver dans ma chambre (lollo etait en neonat) pour me demander si elles pouvaient aller la voir parce que le bruit circulait que Lollo etait magnifique ( y a meme une X ou j donnais le bibi à lollo et une infirmiere m a demandé si elle pouvait la prendre un peu dans les bras parce qu elle la trouvait toute mimi), mon pediatre s est demenee pour avoir le doc Bayet au plus vite. Ma gyneco est meme venue voir la puce en rentrant de vacance et demande tjs des nouvelles de la miss un an et demi apres!
J me rend compte que j ai eu de la chance Smile
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Lun 10 Aoû 2009 - 9:04

bnj et bienvenue ninon4,
ton histoire me touche de prés car ma fille giulia 4ans et demi commence a se poser de questions,elle se regarde au miroir elle cherche ses dents(on ne voit pas les incisives) elle demande plusieurs fois "maman je suis belle?"
je la rassure ma je me rend compte que elle se fait du tracas....et moi je me sens impuissante,coupable.....
je me demande comment on peut les aider ?
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ninon4
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MessageSujet: je me lance   Lun 10 Aoû 2009 - 10:40

flower norma
je vois que ma fille n'est pas la seule a se poser ces questions, moi j'avoue que ça me fais un peu peur quand elle sera au collège, en plus elle est plutot introvertie

flower marie81
pour le prof foldingue, t'inquiete pas je lui ai répondu meme mon mari qui été a coté de moi n'a meme pas eu le tps de réplique, je suis rentrée dans une colère, j'étais en larme devant lui meme ses assistants ne savaient pas ou se mettrent

flower isa et isabelle
il y a vraiment des gens hallucinant sur terre affraid affraid affraid
c'est choquant ce que vous dites
moi non plus je n'aime pas le terme bec de lièvre, une fois une amie m'a dit on voit pas qu'elle a eut un bec de lièvre lucie, je lui ai dit qu'on appelé pas ça un bec de lièvre mais une fl et je lui ai dit je ne trouve que ma fille ressemble a un lièvre, elle elle est assez bien portante je lui ai dit toi on t'appelle pas la boule pour autant tongue
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Lun 10 Aoû 2009 - 19:24

Pour ce qui est du terme "bec de lievre" ca me choque aussi, mais si nous n avions pas ete dans la situation et qu on nous avait dit flp on aurait peut etre pas tilté tt de suite. J ai remarqué que plusieur fois quand je disais que Lollo allait venir au monde avec une flp, les gens me regardaient sans comprendre et je disais "bec de lievre" mais on emploi plus ce terme. Et du coup, les gens se corrigent.
Maintenant venant d un medecin, ou comme l autre jour, dit par un journaliste.; LA CA M CHOC! affraid Je trouve ca incroyable. [IMG]http://smileys.
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Mer 12 Aoû 2009 - 21:08

Bonsoir Ninon4 et Bienvenue !! je suis la maman de Maëlys, 1 an avec une flp complète droite.

hé bien 4 filles Smile tu en as de la chance j'aimerais bien aussi avoir une petite tribu de nanas !

Je suis restée "paf" en lisant ce que tu as écrit dans ton post... je me demande comment des gens peuvent etre aussi méchant avec une maman ébranlée par un accouchement et la gestion de son enfant porteur de flp...

Tu es tombée sur un chirurgienne qui a prit son métier a coeur et a prit soin de ta princesse... c'est super Smile

pour ce qui est de ses questions je pense aussi que c'est l'age méchant a l'ecole... mais je pense aussi que les enfants profitent du moindre détail physique pour se moquer, un nez remonté, une petite taille, un strabisme et c'est partit.... je pense qu'a un moment elle se défendra peut etre des autres ?
Elle a tout ton soutien et tout ton amour pour avancer dans la vie... Smile

pleins de gros bisous a vous et a toutes tes filles!
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Jeu 13 Aoû 2009 - 9:10

Je ne vois pas autre chose à ajouter, je me pose aussi des questions par rapport à la façon dont Félicien gèrera aussi sa différence plus tard parce que à l'heure actuelle, il a l'air assez serein...et il m'arrive encore souvent de culpabiliser (alors qu'on n'y peut rien....)... De mon côté je penses inscrire félicien à un cour de déclamation qui travaille sur l'assurance en faisant faire des petits sketchs, des petites pièces qui à lieu près de chez moi, une de mes cousines a un fils qui avait vraiment des difficultés au niveau de l'assurance il appréhendait de rentrer en 5 e primaire car il allait devoir faire des exposés... cela lui a fait un bien fou, il est vraiment plus sur de lui et lui sa différence c'est qu'il a les cheveux roux...
Je penses qu'on doit essayer de les accompagner pas à pas sans trop penser trop loin ... mais ce n'est pas toujours facile...
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Jeu 13 Aoû 2009 - 11:32

alors mon fils lui adore les exposés..d'ailleurs il adore être au centre du spectacle.....c'est certain que ça lui facilite la vie...

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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Jeu 13 Aoû 2009 - 12:48

j'espère que Félicien deviendra comme ton fils, je suis sur que cela lui conviendra bien de faire le spectacle il a juste besoin d'un tout petit coup de main Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Ven 14 Aoû 2009 - 20:53

Moi je pense qu'il faut leur expliquer qu'on a tous un ptit point faible, un complexe...

Je suis rousse et en plus fille d'agriculteur, j'en ai eu des moqueries à l'école!
Mon mari lui était complexé par ses yeux qui ressemblaient à ceux des chinois.
Comme le dit angélique, on a tous qqch qu'on aime pas chez soi. Les mannequins, les stars, les gens qui ont tout pour eux sont parfois, pour pas dire souvent complexés également.
Mais y a aussi des gens qui sont rondelés ou qui ont un détails physique plus ou moins important et qui l'assument à 200%. Il me semble que tout dépend du caractére de chacun. Si ta fille n'avait eu une fente, elle aurait probablement été complexé par autre chose.

Aprés, je fais des discours mais j'en suis pas encore là avec mes enfants. Evidemment, c'est dur pour une maman d'entendre son enfant dire des choses comme ta fille. Mais à force de dialogue et d'amour, je suis sure qu'elle aura confiance en elle.
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Ven 14 Aoû 2009 - 21:10

Juste pour info isa cras avait lancé un sujet là dessus dans le poste des fentes
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Ven 14 Aoû 2009 - 21:19

ce que j'observe c'est que les personnes qui ont eu une fente ont aussi une sorte de fêlure dans leur intégrité corporelle qui rend la cause du complexe plus difficile à minimiser....

il y a la fente physique mais aussi un ressentis profond de ne pas être aussi bien qu'un autre ....c'est difficile de vous expliquer mais je le constate auprès de beaucoup d'adultes....

et puis il y a la récurrence qui n'est pas la même ..des gens ronds, roux ou paysan on en trouve beaucoup... Wink
donc on a de bonnes chances de se sentir un peu moins seul au monde...dans ce sens l'association et les rencontres associatives ont bcp aidé Théo

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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Ven 14 Aoû 2009 - 21:40

Je suis d accord avec vous...
Et pour ce qui est d etre rousse et fille d agriculteur, ma maman a eu bcp de mechantes refflexions aussi, poil de carotte... et j en passe.

Perso c est ma maigreur..
Et j espere que Lollo aura plus de caractere vis à vis de son physique. Moi je me renfermais, et ma timidité vient surement de la.
Maintenant je ne demande pas qu elle soit super sur d elle. Mais qu elle soit apte à retorquer si on lui fait une remarque.
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Ven 14 Aoû 2009 - 23:22

et puis il y a la récurrence qui n'est pas la même ..des gens ronds, roux ou paysan on en trouve beaucoup.

justement depuis quelques jours je commence à en parler avec Giulia,avec des mots adapté j'essaye de lui faire comprendre que nous ne sommes pas tous les mêmes....
donc il y a des enfants qui naissant avec des prob. d'allergies et il ne peuvent pas boire du lait..,puis il y en a des autres qu'il ne savent pas marcher et pour se déplacer utilisent des chaises roulante...et puis il y a des enfants comme toi qui naissent avec un bobo à la bouche ,donc je lui parle de sa copine qui est née avec une fl,et en Espagne nous avons connu une petite fille aussi atteinte de flb,et encore il y a quelques heures au carrefour nous avons rencontré une jeune fille qui avait les même cicatrices....je me suis arrêté et j'ai dit à Giulia:tu voit? la jeune fille la ba â eu le même bobo que toi!elle m'a répondu:donc maman il y en a bcp qui on le même bobo que moi? je croit que ça pourrais l'aider de voir qu'elle n'est pas la seule....et plus tard lorsque on lui posera des questions elle saura trouver des réponses(je l'espère).
merci à Vinciane le témoignage de Félicien qui en parle sereinement m'a bcp aidé.
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Ven 14 Aoû 2009 - 23:34

Tu sais Norma, tu as nos blog, nos album... tu peux lui montrer, ils sont la pour ca Wink
Elle verra que des grands, des enfants de son age, et des petits bebes ont comme elle.. Ca lui fera peut etre du bien. Peut etre lui montrer une fente labial par dessin pour commencer, pour ne pas la choqué si elle ne s est jamais vue avec... puis les photos Wink
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norma
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   Ven 14 Aoû 2009 - 23:42

salut marie, c'est une bonne idée.....mais j'ai peur de la choquer.....je ne sais pas t'expliquer mais cela me fait un peut peur.....je croit qu'elle est petite....
en fait j'en sais rien!!!!je ne sais pas d'où commencer....elle n'a jamais vu ses photos(parce que je n'en ai pas),et j'ai peur (je tremble par le stresss)
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MessageSujet: Re: Présentation de Ninon4   

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Présentation de Ninon4
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