Marlene, michael et bientôt Hugo

Bonjour à tous et à toutes,

Je m'appelle Marlène, j'ai 23 ans et serai bientôt maman d'un petit Hugo pour février.

Lors de l'écho morpho, le gynécologue a découvert une fente labio-palatine droite.

Nous avons rendez-vous le 22 décembre à la clinique saint luc pour une consultation avec le chirurgien mais surtout pour poser toutes les questions que nous nous posons.

Par delà la crainte de l'opération etc... j'espère que notre petit bout n'aura pas d'autres problèmes associés en tout cas je l'espère.

J'aimerai avoir des avis sur des personnes ayant été suivies à Saint luc, puis sur le suivi des enfants etc..

Voilà voilà

Marlène

Bonjour Marlène... Et félicitation pour l'arrivée de ce petit bonhomme qui vous apportera joie et amour, soyez-en sûre !

Ma fille a été suivie à St Luc, elle a deux ans et demi. Elle a été opérée à 3 jours puis 3 mois plus tard.
La première opération pour la lèvre, la seconde pour le palais.
Vous verrez probablement le Dr Bayet, une femme pétillante et dotée de doigts de fée ! Vous verrez aussi Nadia, l'infirmière de liaison (si elle est rentrée de son congé maternité, mais depuis le temps, je pense que oui! )

Pour les éventuels problèmes associés, cela dépend de bien des choses, et heureusement dans une bonne majorité des cas, le problème de la fente est isolé... Hélas, pas tout le temps, mais ça aide à garder espoir.
Avez-vous déjà fait l'amniocentèse? Rien qu'avec ces premiers résultats, on élimine pas mal de pistes...

N'hésitez pas à parcourir le forum et les expériences des autres parents...

@ bientôt !

Merci beaucoup

Je n'ai pas fait l'amniocentèse... d'ailleurs on ne me l'a pas proposée...

J'ai juste fait le tri test qui s'est révelé négatif pour la trisomie 21

bonjour, je suis la maman d'Emilie (16 mois) née avec une fente bilatérale complète. Elle a été opérée par le docteur bayet (une petite fée) et elle est suivie pour le pluridixiplinaire à l'ucl. les trajets sont plus longs mais je ne changerais pour rien au monde d'équipe médical. pour ma part, à la nouvelle de la fente, ma gynéco m'a envoyé à la citadelle pour une amnio et une écho 3d. en fait nous n'avions pas de cas connus de fentes dans notre famille
peut être qu'il serait plus rassurant pour toi de voir avec ton gynéco s'il ne serait pas judicieux de faire l'amnio.
Lorsque tu ira à l'ucl tu recevra la brochure "le sourire du petit pierre". Elle relate bien les interventions et la prise en charge. si je peu te conseiller, évite la recherche générale sur internet. cela a eu le don de me stresser fortement.

Bonjour,
Bienvenue, moi c est Marie.
Ma fille a ete operee par le doc Bayet.. Je rejoins les filles! c est une vrai pro
Bisous et courage

Bonjour à toutes ! un peu de nouvelles de ma part de puis tout ce temps

J'ai pu rencontré Nadia et le Dr Bayet et en effet une super équipe. Nadia a répondu à toutes nos questions, nos doutes bref c'était vraiment important pour nous de les rencontrer et de savoir qui va s'occuper de notre petit homme.

Aussi j'ai pu rencontrer une sage femme du service de la maternité du Bois de l'abbaye qui a été vraiment positive pour l'allaitement, bref me voilà rassurée.

J'attend avec impatience mon petit lou (d'ici une semaine ou deux, il sera là )

Je suis tres contente pour vous.
Ca fait du bien d avoir des reponses
2 semaines.. ca va aller vite

Bonne chance pour la suite, Marie

ça va aller... tes valises sont prêtes???????

Oui mes valises sont prêtes depuis un bon mois maintenant, parce qu'il voulait déjà venir il y a 4 semaines. J'ai du prendre des médicaments pour stopper les contractions et maintenant que j'ai arrêté je sens que ça se prépare ^^

Bienvenue Marlène,

Bienvenue sur ce forum.

La rencontre approche donc pour toi, je suis sûre que tout va bien se passer, tu vas être entre de bonnes mains à Saint-Luc.

Mon fils Thomas a été opéré là-bas et y est toujours suivi.

A bientôt pour de bonnes nouvelles.

Bises,

Nancy

Maman de Thomas, 8 ans, FLP droite et de Lucie, 2 ans

Un peu de mes nouvelles ... J'ai accouché le 27 janvier
hugo a bien une fente labiale et palatine (il en a meme deux...)
Il est né avec un petit poids et est resté 2 semaines en néonat. Mais dès que sa prise de poids a été assez grande pour pouvoir supporter l'opération il a pu sortir. Il a été opéré ce lundi par le Dr Bayet à St Luc. Et il est déjà tout changé. Je ne l'ai pas reconnu quand j'ai été en salle de réveil. mais quel bonheur de le voir avec sa petite lèvre réparée. Il nous fait déjà de beaux sourires.

Nous allons mardi retirer les fils et j'espère les manchons ^^

en tout cas je suis très contente du suivi à St Luc et du personnel infirmier. Car un premier enfant ce n'est déjà pas évident tout le temps mais avec une fente c'est encore plus compliqué quand il faut apprendre à avoir des gestes "médicaux" faire attention à toutes sortes de choses pour le bien etre de bébé. et les conseils donnés sont super utiles et facilite la vie.

nous voilà enfin tranquille pour quelques mois avec les hôpitaux

à bientôt

biz

Marlène

super tant mieux une bonne chose derrière vous

Contente pour vous que tout ce soit bien passé!

isap a écrit:

super tant mieux une bonne chose derrière vous

Oh oui c'est sur surtout qu'on a passé 3 semaines ds les hôpitaux don ça fait du bien de rentrer un peu chez soi

j'imagine bien c'était pareil pur nous.

C'est pénible mais bon maintenant nous sommes tranquilles jusque mai (visite pour la cicatrice)

Les fils et les conformateurs ont été enlevés aujourd'hui, quel changement.. ça fait bizarre de voir sa petite figure toute changée..

(Par tout hasard, ton mari n'est pas Olivier membre du fameux Master??? )

Oui c est vri.. Le petit nez sans les confos ca fait drole..

le monde est bien petit. c'est bien le même Oli. ahhhh ce master....
fameux il l'est ce master. (semblable à l'organisation que l'isis avait lorsqu'on y était).
tu travaille comme As alors?

Bonjour à toutes et tous!
Voici de nos nouvelles Isap : non je ne travaille pas encore avec le Master, hugo et son papa parti en mission à l'étranger je n'ai pas l'envie de travailler mais dès que j'ai fini ce foutu master je penserai à chercher un boulot à mi temps.

Bon sinon, Hugo a été opéré le 10 mai pour le palais cela s'est super bien passé. il a réagi un peu à l'arret de la morphine mais sinon je dois dire que je suis super contente de toute l'équipe de st luc, beaucoup de soutient d'aide...

Hugo a commencé les purées et les panades et il adore ça ^^ c'est génial de le voir mangé de bon coeur. mais bon il faut encore faire attention car il reste un petit trou dans le palais... l'ONE me dit de commencer les pates et semoule mais j'ai un peu peur que ça ne se cale dans ce trou.. est ce que vous pensez qu'il peut y avoir des risques ou je me tracasse pour rien?

en tout cas mon petit gars se porte à merveille et la cicatrice est vraiment belle on ne voit rien du tout, je suis super contente. En plus les documents à envoyer pour les alloc majorées ont été envoyés et receptionnés dans les 10 jours donc maintenant on attend.

j'espère que vous vous portez bien !

à Bientôt


Marlène

Oh ben de bonnes nouvelles

Pour les pâtes, il faut mixer et tu verras à ca réaction, ca peu passer par le nez, mais pas de tracas

Pour nous tout va bien, si tu veux j ai donné quelques nouvelles dans notre présentation.

Bonne continuation et vacances à vous.
Bise

marie81 a écrit:

Oh ben de bonnes nouvelles

Pour les pâtes, il faut mixer et tu verras à ca réaction, ca peu passer par le nez, mais pas de tracas

Pour nous tout va bien, si tu veux j ai donné quelques nouvelles dans notre présentation.

Bonne continuation et vacances à vous.
Bise

ha ben je pensais faire ça mais sans être trop sure non plus ^^ car la purée passe encore bien dans ce trou grr mais bon vais tester ça alors Merci du conseil je m'en vais vite voir la présentation pour voir comment vous vous portez

En ce qui concerne la mienne (je pense qu'ils le font presque tous, mais n'étant pas certaine je préfère ne pas m'avancer) elle a trouvé un truc pour ne plus que ca passe par le nez. Bon ca lui arrive de tps en tps mais elle a très vite géré.

coucou. ce master a énervé beaucoup de monde. pour ce qui du passage de la nourriture, au départ l'enfant a queleques aliments qui lui reviennent par le nez. Pour ma part Emi a crée un petit potager dans son nez avec les légumes.lol. comme marie l'indique, ils trouvent vite la solution pour laisser passer le moins possible par les narines. de temps en temps ça arrive encore qu'il y ai un potager du terroir dans le nez de ma puce mais c'est plus rare.si ton enfant ne se plaint pas de douleur par des aliments bloqués dans la fistule te tracasse pas ça part au bout de quelques heures.

Salut Marlène, j'espère que ton loulou va bien.
On peut se voir à l'occasion chez nous si ca vous tente !


Ou en est ton bébé ?


PS : Que ce master me fait chi....... il me reste à finir le TFe (janvier 12) et je crains ce fum..... de Gabriel, un vrai "Student Killer" celui-là loooool. Purée, recommencer une année scolaire (10-11 pour un TFE )

Hello Oli,

Je n'avais plus aucune notifcation d'où ce retard !

Hugo va super bien, il commence enfin à babiller enfin dire mamama pour tout ^^
Aussi il rampe mais en marche arrière, et pour ce qui est de manger, de boire c'est pas top.
Il a toujours du reflux et de plus en plus, pour les purées et panade il faut faire attention pour l'instant aucun morceaux sinon il s'étouffe à chaque fois :s
Mais bon je m'adapte, je prends le temps.

Et j'ai enfin réussi cette année, TFE avec Gabriel j'ai eu 14,5 je suis contente d'avoir fini avec ça. courage pour ton tfe en tout cas. Tu as gabriel comme superviseur?

Comment se porte Emi?