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 présentation de Théomama

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théomama
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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Ven 19 Déc 2008 - 15:38

finalement c'est pas mal d'avoir son enfant au garde à vous en avatar....

j'ai enfin une image de lui comme un garçon qui m'obéit au doigt et à l'oeil....

ça me change lol!

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Sevemoon
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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Ven 19 Déc 2008 - 17:15

lol, Ahhh les miracles de l'informatique...

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marie81
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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Sam 20 Déc 2008 - 3:08

Vais vite faire une photo d tim comme ca! lol

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Sam 20 Déc 2008 - 3:13

mdr Marie... Vu comme Virgile est pénible en ce moment, je me demande si je ne devrais pas suivre ton exemple...???

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Sam 20 Déc 2008 - 3:24

lol... J te jure.. Tim ME FATIGUE! lol
Y a des jours ou j suis contente qu il soit 20h lol

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Ven 16 Jan 2009 - 11:59

Dis, Isa, Comment va Chloé?

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Ven 16 Jan 2009 - 14:59

Chloé.....

et bien ça va.....une vraie casse pied qui fait bcp de progrès en langage surtout sur les phrases
-non j'aime pas
-non j'ai pas envie
-non je veux pas

et qui a même lancé un approximatif

-tu m'énnerves ....

Laughing oui c'est une vraie chipie en pleine oppostion qui nous use ....

mais sinon ça va...on a reposé les drains....elle est pas trop malade....et avance à l'école...
viens se recoucher toutes les nuits dans ma chambre...et ne veut pas faire kk au WC à l'école....ce qui nous amène à devoir lui remettre une couche...ce qui m'énerve puisqu'elle est propre partout ailleurs à quelques accidents près...

enfin voilà...on avance à la vitesse de la limace au galop mais on avance....

c'est sympas de prendre des nouvelles...

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Ven 16 Jan 2009 - 15:04

Oui, car tu nous parles beaucoup de Théo, mais tu as deux enfants...Et comme Chloé n'est pas moins "servie" que lui par Dame Nature (celle à qui on a deux mots à dire...) je ne l'oublie pas... Smile
Courage en tous cas pour la phase d'opposition... pour les couches à l'école, je suppose que les éducateurs sur place comprennent vu la particularité de Chloé? Et qu'ils aident (enfin, j'espère!).

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Ven 16 Jan 2009 - 15:24

oui l'école comprends...mais ce sont des enseignants spécialisés et parfois pour les trucs éducatifs ils ne sont pas au top....
genre c'est moi qui les aident à mettre la prise en charge nécessaire pour ce faire ....heureusement que j'ai une formation..
au départ ils ne voulaient même pas travailler cette histoire de propreté j'ai du me battre une année pour qu'ils entrent matière...

enfin bref...c'est une longue histoire...

oui l'histoire de chloé est beaucoup moins simple....et plus dur à gérer au quotidien ...le pire c'est le côté (petit qui dure) ....car elle a 7 ans et demi et j'en suis encore au stade 2ans pour plein de choses...ce qui est épuisant..
mais bon faut faire avec....

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Sam 17 Jan 2009 - 23:02

Oui merci Isa ... pour ces nouvelles ... Et merci Séverine pour avoir demandé ... Je m'étias dit aussi que j'aimerais connaître Chloé davantage, son parcours ... etc. Est-ce qu'on peut voir une photo de Chloé quelque part?

Mais mon questionnement à moi était sans doute plus "intéressé" ... je veux dire, il faut que jeme prépare pour Damien ...

J'arrête, je monte le grand!
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Sam 17 Jan 2009 - 23:11



voilà pour la photo de ma fille...




mais tu peux en savoir plus sur mon forum..

http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr


qui et bien sûr ouvert à tous!!!

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Dernière édition par théomama le Sam 17 Jan 2009 - 23:15, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Sam 17 Jan 2009 - 23:13

enfin cela dit moi je parle volontier de ma fille et des ses difficultés ...le mot Tabou n'existe pas me concernant alors n'hésites pas!

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Dim 18 Jan 2009 - 0:18

Elle est très jolie ta fille! Autant que ton petit homme d'ailleurs Wink
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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Dim 18 Jan 2009 - 10:19

oui Chloé est chouchou...elle a au moins ça pour elle !!! c'est bête mais ça aide....les gens s'attachent vite...

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Dim 18 Jan 2009 - 12:23

Oui c'est aussi ce qui m'est tout de suite venu à l'esprit: comme elle est belle!!! Et tant mieux si cela aide ... mais peut-être serait-ce le cas de toutes façons ..
L'autre chose qui me frappe est comme ils se ressemblent tes enfants ! Je veux dire, on dit souvent que quand il y a anomalie chromosomique les enfants qui en sont victimes se ressemblent plus entre eux qu'avec leurs frères et soeurs (cf. trisomie 21 p.ex.) ... mais c'est vrai que Chloé n'a qu'un tout tout petit morceau différent.
J'ai vraiment envie de leur souhaiter plein de bonheur à tes enfants, quand on voit la photo ... et en même temps je comprends ton inquiétude particulière pour Chloé ...

J'irai sur ton forum, mais j'essaie de prendre un peu de distances pour l'instant (j'ai aussi un maison - voire deux!- un ménage et un boulot !) ... et je suis sure que je te reviendrai avec des questions

Bises
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Dim 18 Jan 2009 - 17:49

oui chloé n'est pas vraiment typée physiquement ...ça frappait plus quand elle était moins tonique au niveau du visage..mais maintenant que sa motricité va mieux ça se voit moins.
la généticienne a aussi été frappée par cela la dernière fois que j'ai été et trouvait que ça se voyait de moins en moins .

Alors tant mieux car parfois avec les trucs chromosomiques c'est l'inverse...

alors bon...tout ce qui peut être normalisant est une bonne chose pour elle....

maintenant c'est plus son langage peu en avance et certaines attitudes très mimées ( elle pallie à l'absence du langage) qui peuvent attirer l'attention..
mais ma fille est très sociable ..dit bonjour et au revoir à tout le monde...merci à tout bout de champ...du coup les gens l'appréçie...

et c'est ce que l'on peut lui souhaiter de mieux....

ainsi je lutte aussi activement pour qu'elle présente bien..ne bavouille pas...soit propre....car tout cela va être important pour la suite sinon on la prendra pour plus nulle qu'elle n'est.
Car chloé a des difficultés mais aussi pas mal de compétences....et je tiens à ce qu'elle puisse les transmettre...

bref ...pour avoir bossé durant des années dans le domaine du handicap adulte je vois assez bien ce que je vise....
-que ma fille ai une vie sociale agréable
-que ma fille puisse se sentir aimée
-que ma fille soit heureuse

après le reste je m'en fou....bon c'est un gros postulat de base...je sais Wink

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Dim 18 Jan 2009 - 18:11

Et mon Dieu, c'est un objectif tout à fait...normal pour une mère... !!! Je te souhaite, comme à toutes les mamans d'y parvenir en ayant le chemin le moins difficile possible... (C'est pas gagné, je sais bien, mais tu y mets tellement de force, que ça va réussir...!)

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Dim 18 Jan 2009 - 22:04

oui j'espère que ce sera le moins difficile possible pour moi mais surtout pour chloé...

enfin seul l'avenir nous le dira!!!

enfin I love you pour ton message

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Lun 19 Jan 2009 - 11:24

souhait ô combien légitime! et partagé!

Moi je ne connaissias pas le handicap, il faut que je m'y investisse un peu pour me faire une meilleure idée ... Ou bien chaque chose viendra en son temps ...
Bises à toi et tes loulous
Cécile
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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Lun 19 Jan 2009 - 12:26

et bien ça vaut la peine de prendre de l'info quand même...

par contre cela ne répond pas à LA question qui est " comment sera le futur de notre enfant "....

et puis le fait de connaitre le handicap n'est pas toujours un avantage non plus...car au moindre signe suspect je flippe Wink

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Mar 20 Jan 2009 - 9:25

L'info médicale ou théorique, bon, j'emmagasine un peu, plus les forums ... mais c'est le quotidien des enfants et des adultes ensuite qui est difficile à appréhender ...
Bon, jour près jour ... mais comme tu dis les mois osnt plus longs avec nos loulous ... Je ne peux toujours pas, malgré ses progrès déposer Damien assis qq part (il a plus de 15 mois) et donc cela fait tout ce temps où je l'ai dans les bras, j'ai besoin d'une table à langer pour l'habiller etc. Je pense à la crèche par exemple ... Après un temps les autres parents ils posent bébé pour mettre et enlever leurs chaussures ou les protège-pieds ... Moi, j'y suis allée en mocassins, même avec la neige pour pouvoir les enlever bébé dans les bras .. idem pourla kiné ... Le bain, c'est toujours couché (ok c'est moins d'éclaboussures mais quand même ... pas moyen de ranger la sdb avant qu'il soit couché .. etc Marre parfois de tous ces trucs du quotidien ...
Pour les drains dans les oreilles par exemple on me dit un truc qui marche très bien, c'est dans la douche un couvercle de boîte à savon sur l'oreille ... Ah oui, jeme la fait greffer où la troisième main???
Donc je comprends le "marre d'être encore et toujours avec un/une petit(e)" ... Bon cela dit on les adore et ils (elles) sont super craquant ...
Bises à Chloé et Théo, et leur maman
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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Mar 20 Jan 2009 - 11:16

Citation :
etc Marre parfois de tous ces trucs du quotidien

alors moi c'est vraiment cela qui me pèse le plus.....le côté "petit enfant qui dure"....

vraiment je trouve que c'est le plus dur....le reste ça va...même les soucis pour l'avenir j'ai réussis à mettre de côté pour l'instant....ça ne me pèse pas plus que cela....

mais pour le reste pffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff.....

pour les drains t'en fait pas trop pour la douche....si tu mets pas la douche dans l'oreille et que tu fais un peu attention en rinçant ça va aussi...j'ai toujours fait comme cela....et j'ai jamais eu de problème
d'ailleurs mon orl ne dit juste de faire un peu attention....donc te prend pas le choux avec ça...

il tient quand même assi avec de l'aide ton fils???

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Mar 20 Jan 2009 - 11:23

Avec de l'aide ouui. Et il fait desprogrès!
Pour la douche en fait ben .. je trouve cela compliqué, car cela implique que j'aille en-dessous aussi, et après je suis pas assez habile pour entourer une serviette avec Damien dans les bras donc je dégouline partout le temps d'essuyer et d'habiller et de poser Damien dans son parc ou relax !!! Tu imagines ...
J'en reste donc au bain, et je me prends pas la tête pour ses oreilles à fleur d'eau ...
Pour l'avenir ... je commence seulement à essayer de me projeter. Bizarrement pour Sylvain j'avais prévu bien plus de trucs ... Bon, en fait on devrait parler de tout cela sur ton forum. Bises et bonne journée
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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Mar 20 Jan 2009 - 13:29

tu sais il existe des sièges pour mettre dans la baignoire ça peut t'aider....

chloé déteste que je lui lave les cheveux alors parfois je me mets dans le bain avec elle c'est plus facile

après tu peux mettre des bouchons dans les oreilles....

mais bon si tu lui tiens la tête couchée en arrière...tu peux aussi préparer une bouteille en pet de 2l pour lui rincer les cheveux....

j'ai pas tout compris à ta sortie de bain ??? mets la serviette au fond du relax à la salle de bain ainsi tu le poses dessus directement non???

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MessageSujet: Re: présentation de Théomama   Mer 18 Mar 2009 - 14:12

COucou!

Je viens d'aller voir les photos que tu as mises sur les albums. Tes enfants laissent passer une joie de vivre certaine qui réchauffe le cœur.

Je voudrais aussi te dire à l'intelligence, du cœur, de la tête au savoir accumulé et à la générosité dont tu fais preuve en t'investissant dans ton association, tu allies également une beauté réelle et lumineuse (en tous cas, c'est ce qui ressort de la photo...Smile)

Te méprends par sur mes propos : je ne veux pas te passer la bague au doigt! ! ! !
Je voulais juste pointer ce fait et tu pourras faire lire ce message à tes proches le jour où ils te diront qu'ils te trouvent pénible... Ils ont bien de la chance de t'avoir!!!


Voilà.
C'était la séquence émotion du jour... Smile

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