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 Présentation de Marjo

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Marjo
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MessageSujet: Présentation de Marjo   Jeu 30 Juil 2009 - 9:36

Bonjour,
Ma puce est née le 31mai2009 avec une fente palatine et plus précisément une séquence Pierre Robin. Nous avons découvert sa fente à la naissance. Ce fut un choc pour nous. A la maternité, ils n'ont pas su nous aider pour l'alimenter et au lieu de nous transférer à St Luc, ils nous ont gardées 9jours à la maternité.
Nous avons ensuite rencontré l'équipe du centre labio palatin qui nous ont rassurés. Ensuite, comme ma puce ne s'alimentait pas bien du tout et elle perdait du poids, elle a été hospitalisée à St Luc pour apprendre à boire et que j'apprenne à la nourrir.
Maintentant, ça va mieux. Elle fait des progrès incoyables et sa sonde à même été enlevée. Elle prend du poids et grandit. Nous attendons une date et le feu vert de la pédiatre mais son test du sommeil révèle des apnées. J'ai peur de devoir encore attendre... J'aimerais tellement que l'opération soit réalisée à trois mois et en même temps j'ai peur. Comment gérer tout cela?
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Jeu 30 Juil 2009 - 13:19

Et bien, bienvenue sur le forum Wink

C est difficile à gerer, puis tu n as pas eu le tps d t y preparer. C est pas simple.
Je ne connais pas bien le sindrome pierre robin.
On va refaire des tests de sommeil alors? ou vont ils en discuter, pediatres, anestesistes et chir?

J espere que tout ce passera bien, courage
bizou
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angélique
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Ven 31 Juil 2009 - 1:19

Bonsoir et bienvenue a toi Smile D'abord félicitation pour ta puce!
Comme Marie, je ne connais pas trop le sujet du syndrome Pierre Robin...

Super si niveau alimentation ca va mieux!!
Elle est tjrs hospitalisée a Saint-Luc ou vous avez pu retourner avec elle ?

Je vous souhaite tout le courage necessaire, et je vous embrasse fort, n'hesite pas a venir parler ici... tu trouveras du soutien et des conseils Wink

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Marjo
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Ven 31 Juil 2009 - 9:48

Merci pour votre soutien, ça fait un bien fou !
Eléa, le prénom de ma pupuce est à la maison depuis quelques semaines déjà.
Je vous explique le syndrome: fente palatine, le menton un peu en arrière et également la langue un peu en arrière. Il parait qu'avec l'opération tout devrait s'arranger.
Il me tarde qu'on nous communique la date de l'opération.
Elle avait tendance à mettre sa langue au dessus la tétine pour boire mais maintenant tout va bien. Elle s'est bien entrainée avec sa tututte.
Fin août, nous revoyons la pédiatre de St Luc, on verra les nouvelles.

J'ai oublié de vous dire je me prénomme Marjorie et j'ai 33ans. Le papa c'est Tony et à 39ans.

A bientôt
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Ven 31 Juil 2009 - 11:57

Bonjour Marjo !! Et bienvenue sur le forum !!

Je serai plus présente sur le forum à la rentrée...

@ bientôt

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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Ven 31 Juil 2009 - 12:31

Merci pour tes précisions Marjorie Smile
J'espère aussi que tout s'arrangera avec l'opération !
Elle a trouvé le truc pour boire c'est super ca! en + si vous êtes rentrés avec elle ca doit deja être bien pour elle d'être dans sa maison...
Profitez bien de votre louloutte en attendant le rendez vous de fin Aout.. Wink
gros bisous a vous et n'hesite pas a venir décharger tes émotions ici si tu en as besoin !
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Ven 31 Juil 2009 - 12:45

Je voyais ce que c etait mais ne sais pas du tout quelle opé, et les trucs techniques.
Je connais quelqu un qui a une petite fille avec le sindrome pierre r.
Je peux peut etre un epu demander, mais je pense que la petite a une dizaine d annees.. les techniques d opé on peut etre changé.
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isap
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Ven 31 Juil 2009 - 21:20

bonjour.

bienvenue.
j'ai un peu lu des infos à ce sujet.
j'ai entre autre lu le témoignage sur le net d'une jeune femme porteuse de ce syndrome qui ne se plaint pas du tout de sa malformation (elle s'est faite opérée petite). il y a peu de temps elle a eu un enfant. lors de l'accouchement de son bébé, elle s'est éffrayée car les médecins se sont mis à courir dans tout les sens. en fait son enfant présentait la séquence aussi. elle ne l'a pas su tout de suite. mais dès qu'elle en a été informée, elle s'est sentie rassurée car elle explique qu'elle craignait un autre problème plus grave. elle expliquait aussi qu'elle se sentait rassurée car elle savait que cette malformation se réparait bien (de par son expérience perso).
je ne sais plus sur quel site je l'ai lu.
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isa_cras
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Ven 31 Juil 2009 - 21:43

Coucou!
Moi non plus je ne connais pas grand chose de la séquence de Pierre Robin, sauf ce que j en ai lu lors de ma grossesse parce qu en effet les fentes palatines sont parfois associées à ce syndrome.
C est déjà super qu elle se nourisse correctement. Maëlle sans ce syndrome a eu aussi du mal au début pour boire, elle avait du mal a coordonné sa respiration avec la têtée et mettait aussi mal sa langue.
En ce qui concerne l opé du palais, moi je m en faisais une phobie et franchement ça c est mieux passé que ce que je ne pensais. je ne vais pas te cacher que Maëlle a eu mal mais seulement le premier jour et encore pas toute la journée. Le chef de service d anestésie est passé plusieurs fois et adapte les quantités de morfine, ils sont très flexible et rapide. Ne t en fais pas trop. Par contre, moi je m attendais à ce que ça aille directement nikel après mais ca n a pas été le cas. Pour ma part, c est la 1ère semaine à la maison la plus difficile mais Nadia de St Luc m avait prévenu donc j y étais préparée, mais il vaut mieux le savoir je trouve. Disons que 10j après, ça allait super.
Courage en tous cas.
Biz
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balou
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Ven 31 Juil 2009 - 22:03

Bonjour Marjorie, bienvenue sur le forum.

J'ai un peu lu ce qu'est le syndrôme sur internet mais ne sait pas t'en dire plus.
Solène (ma fille née avec une fente unilatérale + palais) avait aussi du mal à s'alimenter au début, pas assez de forces pour téter.
N'hésite pas à venir demander des conseils (je sais ça a déjà été dit)
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Sam 1 Aoû 2009 - 0:17

Coucou marjo,
En dessous de la page d acceuil, tu as differents type de fentes associees à une couleur.
Tu peux cliquer dessus, ca permet de savoir directement par rapport à ta couleur quelle type de fente ou syndrome porte ton enfant Wink

bizou, marie
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Marjo
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Dim 2 Aoû 2009 - 19:23

Coucou me revoilà encore une fois !
Vous pouvez me dire combien de temps dure l'opération. Avez-vous su la date longtemps à l'avance? Je demande cela car je reprends le travail le 1er septembre et je vais prendre un congé parental pour soutenir ma petite chérie après cette épreuve. Je dois donc en parler à mon chef.

Encore merci pour votre soutien.
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Dim 2 Aoû 2009 - 20:47

Perso madame Bayet etait en vacance et je n ai pas accoucher à l ucl, je l ai su une semaine avant. C est la pediatre de Lollo qui avait tout pris en charge des la naissance de la puce.
Tu as rendez vous quand avec madame Bayet pour fixer une date?
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Dim 2 Aoû 2009 - 21:18

Nous on a su la date de l opé du palais 2 mois avant quand on a été à la visite pour les spins post op de la lèvre.
L opé du palais a duré 2 heures et on a pu quasi tt de suite aller près d elle en salle de réveil.
On reste tjs 1 semaine à l hosto (c est ce que m avait dit Nadia) donc si opé le lundi, retour vendredi et si opé le jeudi, retour le lundi. Quand tt va bien biensur.
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Marjo
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Lun 3 Aoû 2009 - 12:02

marie81 a écrit:
Perso madame Bayet etait en vacance et je n ai pas accoucher à l ucl, je l ai su une semaine avant. C est la pediatre de Lollo qui avait tout pris en charge des la naissance de la puce.
Tu as rendez vous quand avec madame Bayet pour fixer une date?


J'ai rdv fin du mois avec la pédiatre de St luc et elle nous a dit que le dr Bayet était en congé. Pour l'instant, on ne nous parle pas d'opération et j'avoue que ça m'énerve car la petite aura 3mois le 31/8 et j'ai vraiment envie qu'elle soit opérée et qu'elle se sente mieux. Lors du test du sommeil au mois de juillet, la pédiatre a dit que l'opération ce n'était pas pour tout de suite car elle faisait des apnées. Mais je n'y comprends pas tout car au départ, on nous avait dit que c'était une conséquence de la fente palatine.
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isa_cras
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Lun 3 Aoû 2009 - 14:43

J y connais pas grand chose en apnée mais n hésite pas à poser ttes les questions quand tu vas fin du mois. Ce que tu peux faire aussi c est téléphoner à Nadia, l infirmière de liaison, elle pourra déjà sans doute répondre à une partie de tes questions.
je comprend que tu veuilles que ça se fasse au plus vite, c était mon cas aussi, et je dois dire qu après c est quand même bcp plus facile pour l alimentation.
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Lun 3 Aoû 2009 - 18:02

Il faut voir le niveau des apnees, avec l anestesie ils concidairent peut etre que ce n est pas prudent. Il faut en discuter avec eux, prepare peut etre une liste de questions. Et comme le dit Isa, tu peux tjs telephoner à Nadia pour qu elle t eclaire, son num est sur le site AFLAPA dans contact si j me souvient bien Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Lun 17 Aoû 2009 - 17:41

Pour Solène, on l'a su 3 mois avant.
Mais c'est vrai que l'attente est longue, ça permet de se préparer psychologiquement
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Lun 17 Aoû 2009 - 21:48

coucou et bienvenue!!!! Very Happy

Alors les apnées ne sont pas une conséquence de la fente palatine...enfin pas en tant que telle..car les enfants qui ont juste des fentes ne font pas des apnées...
chez les enfants qui ont un Pierre Robin c'est par contre très fréquent lié au reste des difficultés et d'ailleurs je trouve étrange qu'on t'ai dit que les apnées étaient liées à la fente car parfois elles durent même après les opérations il me semble scratch

enfin je suis pas une spécialiste du SPR mais je vais chaque jour sur un forum Pierre Robin..alors va poser tes question là parce que les réponses seront aussi précises que celles des spécialistes du Pierre Robin

je te donne l'adresse...

http://pierre-robin.bbactif.com/forum.htm

voilà c'est fait....sinon c'est déjà de très bonne augure que ton loulou aille aussi bien....le reste est aussi souvent une question de temps...de maturation neurologique etc...

Avec un enfant qui a un Pierre Robin...il faut vraiment apprendre à être patient....et ne pas être trop pressé.... Wink

à tout bientôt!

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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Mer 2 Sep 2009 - 17:20

Bonjour... As-tu déjà ta date? nous on l'avait fixée avec dr Bayet le jour où on est allés la voir pour la consult post-op...soit un peu plus de deux mois à l'avance. L'opération de fermeture du palais a duré deux heures environ et Aurore est restée hospitalisée 5 jours.
Le signal du départ est la prise de deux biberons d'affilés après avoi rretiré la sonde.

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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Mer 9 Sep 2009 - 22:08

Bonsoir tout le monde ! voici quelques semaines que je ne suis plus venue sur le site.
Eléa va bien et a fait son entrée à la crèche depuis le 1er septembre. Pour l'instant tout va bien ( touchons du bois). Un peu de mal au début avec ses bibis mais maintenant, elle s'est habituée à boire avec une autre dame.
C'est le coeur gros que j'ai dû la mettre ce 1er septembre mais pas le choix, je devais reprendre le travail et garder mon congé parental pour l'opération.
Elle est allée à St Luc fin août. Elle prend du poids ( 800gr en un mois) boit bien et on envisage l'opération fin novembre voire début décembre. Le Dr Bayet était en congé donc pas su avoir de date précise. Enfin, tout va dépendre de sa prise de poids et de son test du sommeil qui sera réalisé fin octobre.
Voilà, un grand merci pour vos encouragements et merci à théomama pour le site consacré aux spr.
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Mer 9 Sep 2009 - 22:21

oui je comprends que ça a du t'arracher le coeur de la laisser..mais bon c'est ainsi...
finalement le seul truc vraiment ennuyeux c'est plutôt les maladies d'hivers qui vont arriver...espérons qu'elle arrive en forme pour l'opération...

enfin tout a l'air de bien aller c'est déjà super !!!!!

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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Mer 9 Sep 2009 - 22:29

Oui c'est vrai que les maladies vont arriver mais un mois avant l'opération, elle restera à la maison. j'ai trouvé un service de garde à domicile qui garde les enfants malades de courte durée. J'ai expliqué la situation et ils ont été d'accord.
Ca me soulage.
A la crèche, les dames font bien attention. Eléa est tenue à une certaine distance des autres enfants. Elle la laisse seule dans le parc et mettent même le relax dans le parc. Ainsi, pas de contact avec les petits qui s'amusent à 4 pattes !
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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Mer 9 Sep 2009 - 22:36

oui alors tu as très bien fait pour le mois avant l'opération....et évites de la trainer dans les endroits de foule durant les semaines avant.....
c'est embêtant de devoir repoussé une opération mais l'hiver c'est fréquent....malheureusement.....

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MessageSujet: Re: Présentation de Marjo   Jeu 10 Sep 2009 - 12:51

Et bien je te comprend, c est tres dur de laisser son bout chic.
Comme le dit Isa, preserve la bien pour l opé.
Bise
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