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 Présentation Déborah

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Deborah
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MessageSujet: Présentation Déborah   Mer 29 Juil 2009 - 17:25

Bonjour à toutes!

Après avoir lu de nombreux commentaires, je me décide enfin à m'inscrire.

Je me présente, je m'appelle Déborah, j'ai 23 ans , je suis fiancée avec un papa de 34 ans. J'ai une petite fille qui a 1 an et demi (bébé surprise) et j'habite la région de Liège.

Lors de mon écho morpho, mon spécialiste a déterminé une fente labiale gauche et lors de ces deux échos, il lui semblerait que le palais est intact.

Voilà, alors je me suis inscrite ici parce que j'ai une multitude de question qui bourgeonnent dans ma tête (étonnant non cherry ) et j'espère que vous pourrez m'aider à y répondre!


  • Je n'ai pas encore eu mon echo 3D à Saint-Luc, comment cela se passe-t-il?
  • Lorsque vous avez vu la fente pour la première fois sur l'écho, était-elle comme la réalité ou grandit-elle avec les semaines de grossesse?
  • Les personnes de Saint-Luc sont - elles bien et gentille?

Merci d'avance et bisous à toutes (vos enfants sont magnifiques!!)
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Mer 29 Juil 2009 - 20:41

Coucou, moi c est Marie.
Je te souhaite la bienvenue ici Wink

Je n ai pas fait d echo à l ucl, donc je ne peux pas t aider.
Pour ce qui est de la taille de la fente par rapport à l echo, c etait fort pareil pour nous. mais un cas n est pas l autre.
Si tu as d autres questions on est la.
Courage. Bisous

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Dernière édition par marie81 le Mer 29 Juil 2009 - 21:48, édité 1 fois
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isa_cras
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Mer 29 Juil 2009 - 20:56

Coucou Déborah, bienvenue.

J ai pas très bien compris mais tu es de nouveau enceinte ou alors tu parles de ta petite fille qui a déjà 1 an.

Pour tes questions, en ce qui me concerne, je n ai pas eu d écho morpho à l ucl, je les ai toutes faites dans mon hopital (ma gynéco a fait une écho morpho chaque mois après l annonce sans doute pour me rassurer et regarder qu il n y ai rien d autres).
Dans mon cas, les fentes ont grandi au fur et à mesure des échos.
Les peronnes de St Luc sont très gentilles, surtout Nadia, l infirmière du centre Labio palatin. Elle est très disponible et très compétente.
Voilà.
N hésite pas à poser toutes les questions qui te passe par la tête.
Isa
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balou
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Mer 29 Juil 2009 - 22:50

Bonjour Déborah et bienvenue.

Je n'ai pas fait l'écho 3D à l'ucl et ça se passe comme une écho normale.
Solène se cachait à chaque fois la bouche soit avec le cordon soit avec sa main mais c'était assez ressemblant.
Je ne connais que l'équipe du centre labio-palatin (n'ayant pas accouché là-bas) et elle est super.

N'hésite pas si tu as d'autres questions, nous nous ferons un plaisir de te répondre
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Deborah
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Jeu 30 Juil 2009 - 10:10

Re bonjour les filles,

C'est vrai qu'en relisant mon message, je n'ai pas été très claire.

Je suis enceinte d'un petit garçon, notre souhait était d'avoir deux enfants rapprochés.

Je dois passer mon amniocentèse mardi. J'ai peur des risques, mais je pense que c'est comme tout le monde.

vous avez toutes passé aussi une amnio?

Merci de votre accueil, je pense que nous acceptons relativement bien la nouvelle, mais la peur de l'amnio reste la plus forte (aussi bien le test que les résultats).

J'ai eu mon médecin hier au téléphone qui m'a dit que je devrais pas faire d'écho à Saint-Luc et que selon les spécialistes qu'il a vu pour moi, la fente était "relativement fine avec palais intact"... Mais je suppose de toute facon qu'on est jamais certain à 100% avant la naissance...
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Jeu 30 Juil 2009 - 13:13

Je comprend que tu ais peur, c est normale Wink

Si ce n est que la levre c est super! Smile
On attend les news
bizou

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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Jeu 30 Juil 2009 - 13:14

Tu viens d'où exactement?

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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Jeu 30 Juil 2009 - 14:43

De Grâce-Hollogne, prov de Liège... :-)
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Oli 77
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Jeu 30 Juil 2009 - 16:47

coucou,

j'ai passé une écho 3 d à l'ucl. la gynéco que j'ai rencontré était vraiment très gentille. et puis c'est la seule qui a pu faire bouger Emilie à 7 mois de grossesse. on a pu ainsi apercevoir la fente pour la première fois. j'ai été aussi passée une amnio et une écho 3 d dès qu'on a été informé de la fente. je me suis rendue à la citadelle pour cela. le personnel y était tout aussi chouette. en ce qui concerne le gynéco que j'ai eu il s'agit du dr chantraine. il était très bien avec nous. je ne cherche pas à en faire sa pub mais comme tu habite pas très loin de la cita.
au fait on habite pas très loin l'une de l'autre (awans pour ma part).
pour ce qui est de l'amnio je me tracassais aussi des résultats (les mamans sur le site peuvent le confirmer). d'après l'avis de divers médecins, la généralité veut que ce soit un accident génétique lorsque l'hérédité n'est pas concernée. mais boh suis pas médecin. Emilie vient de se faire opérée de la lèvre lundi. c'est impressionnant comme la chirurgie fait des miracles. et puis il suffit de voir les photos des loulous sur ce site pour en être persuadé.
en ce qui concerne la malformation, c'est bien de le savoir à l'avance comme ça tu peux t'y préparer. en fait si c'est comme moi à l'accouchement tu ne la verra même pas.
viens un max "en cure" sur ce site, il t'aidera beaucoup crois moi sur parole. evite ce que j'ai fait, surfer sur internet parce que quand tu n'es pas médecin tu te stresse plus qu'autre chose. oriente toi vers les personnes spécialisées dans ce domaine pour avoir des renseignements.
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Oli 77
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Jeu 30 Juil 2009 - 16:49

et resutte j'ai encore écrit avec le nom de mon chéri. pour info le message précédent c'est de moi isa p et non oli 77
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Deborah
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Jeu 30 Juil 2009 - 17:24

Merci Isa pour ton témoignage...

Ta petite s'est faite opérée à Saint-Luc alors?

Qu'avait-elle exactement?

C'est sur on est tout près tout près! Ca fait du bien d'en parler avec des personnes concernées et pas toujours entendre la meme chose "han oui hein c'est pas de chance..." ou alors "han non pourquoi toi..." .

Ca me fait du bien de parler avec des personnes qui sont passées par la...

Et pour toi, l'écho t'a "montré" la réalité?

En fait je me demandais si l'image de l'écho nous prépare vraiment bien psychologiquement...
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Jeu 30 Juil 2009 - 20:02

Pas tres loin de chez moi, si tu veux qu on se rencontre, il n y a pas de probleme.

Et si tu veux voir l evolution de ma poulette voici l adresse du blog
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Wink

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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Ven 31 Juil 2009 - 1:29

Bonsoir et bienvenue !!
Félicitation pour ta grossesse Wink

Pour l'amnio je l'ai aussi passée a l'ucl, tout s'est très bien passé, les medecins étaient plusieurs... ils m'ont bien détendue... ils ont meme plaisanté avec moi pour me déstresser !
Une infirmière ou une médecin (je ne sais pas ..) m'a meme caressé le visage en me disant que j'étais courageuse...
pour les résultats n'hesite pas a téléphoner pour demander... ca ne coute rien et si tu peux les avoir plus vite... c'est ce que j'ai fais!

Pour les écho j'ai bien été 10 fois à l'ucl pour voir la fente de la puce (qui était large) et j'ai eu une écho en 3D ou j'ai vraiment vu le visage de ma puce (qui était exactement le meme a la naissance!!) tu peux voir cette écho dans l'album photo du forum (Maëlys).
Mais ce n'est peut etre pas la meme chose pour tout les bébés ...

en espérant avoir pu t'aider... je te souhaite une bonne fin de grossesse et bcp de repos! N'hesite pas a poser toutes les questions qui te torturent... il y a toujours bien quelqu'un pour t'aider!

Bisous
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Ven 31 Juil 2009 - 10:44

Pas de problèmes pour les rencontres ///

MErci en tous cas pour vos réponses rapides et sincères.. :-)

Je me suis inscrite sur le forum album... dès que j'ai l'accès je vais également mettre quelques photos...
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Ven 31 Juil 2009 - 11:55

Bonjour Déborah et bienvenue sur le forum !!

Je viens d'activer ton compte sur l'album photo.

J'ai passé amniocentèse à St Luc et ça c'est passé sur du velours et en un tour de main...
L'écho 3D m'a permis de mieux apprécier la largeur de la fente et c'était assez proche de ce à quoi Aurore ressemblait à la naissance..

Comme je l'ai dit sur le post d'Oli77, je serai plus présente à la rentrée...

@ bientôt!

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Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

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Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
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Oli 77
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Ven 31 Juil 2009 - 21:08

en fait Emilie a une fente bilatérale complète (labio maxilo palatine). ce qui m'a encouragé c'est de voir l'évolution des photos des miss dans l'album photo sur le site et l'album que Nadia (l'infirmière de liaison à l'Ucl) m'a montré. a l'écho 3 d c'est pas évident de t'en faire une représentation. perso en tant que maman la fente ne m'a pas choqué à la naissance. pour moi c'était et c'est ma fille. et puis une fente se répare et bien même.
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Oli 77
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Ven 31 Juil 2009 - 21:09

et rezutttt j'écris encore sous le pseudo de mon chéri
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isa_cras
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Ven 31 Juil 2009 - 21:35

Idem pour moi. Pourtant j avais très peur de ma réaction et de "rejeter" ma fille mais rien de tout ça, c était tellement naturel et pourtant c est vrai que quand je regarde les photos 6 mois plus tard, je trouve ça "impressionant"! C est très bizarre mais quand Maëlle est arrivée j ai trouvé que ce n était pas "fort", qu elle était belle, vraiment! Et pourtant avec du recul, mon mari et moi on se demande comment ça se fait que ca nous est paru si "gros". C est dingue, c est mon premier enfant donc je ne savais pas ce que c était que l amour maternel, mais je pense vraiment qu entre autre ça "rend un peu aveugle"!
C était la plus belle du monde et maintenant encore plus! Désolé les filles mais oui, c ets bien la mienne la plus belle! ;-) ;-)
Comme dit Isa P, c est pas évident de s imaginer leur visage avec les échos.
Bisous
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Ven 31 Juil 2009 - 23:20

Je suis comme ca aussi Wink

Citation :
et rezutttt j'écris encore sous le pseudo de mon chéri
[IMG]http://smileys. j adoreeeeeeeee [IMG]http://smileys.

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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Sam 1 Aoû 2009 - 0:19

Coucou Deborah,
En dessous de la page d acceuil, tu as differents type de fentes associees à une couleur.
Tu peux cliquer dessus, ca permet de savoir directement par rapport à ta couleur quelle type de fente ou syndrome porte ton enfant Wink
bises, marie

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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Jeu 6 Aoû 2009 - 19:25

eh oh pas d'accord c'est la mienne la plus belle!!! Wink mais j'avoue sur ce site y a de sacré petites beautés.
mais malgré sa beauté inimaginable (je suis humble) elle a déja une sacré personnalité. nom di djap quand elle a faim y a plus rien d'autre qui compte. elle est tellement énervée qu'on l'entend crié jusque dans la rue quasiment. un jour vais me retrouver avec le saj (service d'aide à la jeunesse) à la maison.
elle est tellement impatiente qu'elle ne se laisse pas le temps d'attraper la tetine. et alors elle tète dans le vide à côté de la tetine. un phénomène.
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Sam 8 Aoû 2009 - 0:27

Bo la mienne a un sacré caractere aussi! Mais tel mere tel fille... et comme je dis tjs "veut mieux un sale caractere que pas du tout!" Smile

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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Sam 8 Aoû 2009 - 16:58

Bonjour Déborah, moi c'est Isabelle.
Léa a 6 mois et elle est née à st luc avec une fente labio palatine bilatérale, bien large aussi. En ce qui me concerne, l'écho 3d m'a bien aidé, on voyait bien la fente. Et puis sinon, pareil qu' isa_cras, quand léa est née on a prévenu tout le monde en disant tout va bien, la fente est toute petite, c'est pas impréssionant du tout, j'ai meme dit à ma belle soeur que ca se voyait à peine!!!! C'est fou! Quand je revois des photos de Léa a sa naissance, je suis trés impressionné, comme si ce n'était pas elle... C'est bizarre...

Je te souhaite que tout se passe au mieux et meme si à premiére vue, la lévre ca parait plus embettant physiquement, ce serait génial qu'il n'y aurait "que" la lévre. Le palais c'est beaucoup plus génant pour la suite de leur évolution.
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Lun 10 Aoû 2009 - 13:13

Bonjour les filles,

Merci pour vos nombreuses réponses..

J'ai passé mon amniocentèse et tout s'est très bien déroulé. Je l'ai faite à l'hopital près de chez moi car on m'a dit que vu mes échos, je n'avais pas besoin d'une écho en plus à Saint-Luc, juste le rendez-vous pré-opératoire...

On m'a dit que selon le protocole, le palais n'avait pas l'air touché (confirmation de ce que le premier médecin avait dit) mais qu'on est jamais surs...

Merci pour vos témoignages et vos réponses...

J'avais encore une question... est-ce que aprèsl a première écho morpho (donc à l'annonce de la fente..) vous avez eu d'autres échos pour vous préparez ou pas?

Bisous!
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MessageSujet: Re: Présentation Déborah   Lun 10 Aoû 2009 - 13:35

Coucou!
2 avis qui disent que le palais n est pas touché, c est quand même bon signe et c est rassurant.
Il y a de toutes façons encore une grosse écho au 7e mois mais moi perso, tous les mois je faisais une grosse écho après l annnonce mais surtout parce que j avais des problèmes de thyroide donc il falait vérifier que la thyroide de la petite était normale. Donc en fait chaque fois que j allais à la visite chez ma gynéco, elle faisait une petie écho et en plus j allais une fois par mois à l hosto faire une écho plus complète, autant te dire que je l ai vue sous toutes ses faces ma poulette...quoique elle avait quasi tout le temps ses mains devant sa bouche. C est vrai que j étais contente de la voir souvent parce que j ai fait une fixation sur la fente. Je ne pensais plus qu à ça et n imaginait plus un bébé dans son entièreté et aux échos au moins je la voyais en entier, ça me faisait bcp de bien.
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