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 Présentation de Norma

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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Sam 11 Juil 2009 - 19:47

Pour le dossier à mon avis Wink
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Dim 12 Juil 2009 - 12:45

oui, mais par ex pour AUrore, Nadia avait demandé si elle pouvait prendre des photos de l'opération pour actualiser son album photo

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Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

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Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Dim 12 Juil 2009 - 13:26

Ah, me demande si il y en a d Lollo.
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norma
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Lun 13 Juil 2009 - 19:31

pour Giulia Bayet à fait des photos en salle d'op. avant de refermé la lèvre ,et puis quelques une après la fermeture du palais.
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Mar 14 Juil 2009 - 18:07

Je demanderais en decembre. Je n ai pas de photo du palais d lollo et ca me plairait bien de revoir l avant opé.
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Mar 14 Juil 2009 - 23:37

aujourd'hui j'ai envoyé un mp à mme Taymmans,j'espère qu'elle puisse m'envoyer les photos de Giùgiù.
Je te tiendrai au courant.
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isabelle
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Dim 16 Aoû 2009 - 21:10

Bonjour Giulia, [IMG]http://smileys.

Je m'appelle Isabelle et je suis la maman de Florian et Léa. Ils sont tous les deux plus petits que toi. Florian a 3 ans, il va rentrer en 1e maternelle et Léa (tu la vois en photo) a 7 mois.

Léa est née avec pratiquement la meme chose que toi, une fente à la lévre et au palais. Tu vois, tu n'es pas toute seule...

Tu es trés jolie sur la photo qu'a mise ta maman, tu as un sourire magnifique. Ta maman nous dit souvent à quel point elle est fiére de sa ptite princesse!!!

[IMG]http://smi gros bisous à toi et ta maman!!!
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vinciane
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Lun 17 Aoû 2009 - 9:24

Bonjour Giulia,

je vois que tu te poses beaucoup de questions et c'est normal à ton âge, mon fils à presque ton âge et est né lui aussi avec une fente labio palatine si tu le souhaites tu peux lui poser des questions et comme il ne lis pas encore je ferai l'intermédiaire...
Je trouves aussi que tu es une jolie petite puce et que tes yeux pétilles...

Je connais une histoire qui je crois te ferais peut être du bien c'est l'histoire d'une petite fille qui est née comme toi et qui se sent différente il s'appelle "le rêve de katy", je penses que celui ci pourrait peut être te donner des réponses aux questions que tu te poses... à voir avec ta maman....
je te fais de gros bisous et n'hésites pas à venir nous faire des coucous.... Wink
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norma
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Lun 17 Aoû 2009 - 11:29

merci,
giulia :
cherry félicien quel âge as tu?
à l'école tu a bcp de copains et de copines?
maman va acheter le livre.


léa je t'aime bcp tu est jolie,plus jolie qu'une princesse queen

je vous remercie de tout mon coeur pour avoir répondu à giulia, elle attend vos nouvelles.
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Lun 17 Aoû 2009 - 14:00

Coucou petite poulette,

Et bien dit donc, c est chouette que tu viennes nous faire coucou! Smile

Bientot c est toi qui pourras repondre à nos petits Smile

Tu pourras tout leur expliquer Smile

Gros bisous jolie guila
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vinciane
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Lun 17 Aoû 2009 - 14:31

giulia, je connais les réponses donc je te répond sans les avoir posé à Félicien.... Wink

alors Félicien a 6 ans et demi (7 ans le 14 janvier).
il pas mal de copains à l'école dont une petite bande de 4 irréductibles avec les quels il fait les 400 coups .et les autres enfants de la classe (les filles ) ça se passe bien il y en a même plusieurs qui on en sont amoureuses mais lui cela ne l'intéresse pas du tout...(qu'il dit je crois qu'il est quand même un peu fier de sa popularité Wink

Pour le livre Félicien ne l'a pas lu mais il ne se pose pas les mêmes questions que toi, en tout cas pour le moment...

gros bisous ma belle
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norma
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Lun 17 Aoû 2009 - 14:45

merci d'avoir répondu à mon message king


merci lollo d'avoir dit que je suis belle et toi aussi tu est plus belle qu'une princesse queen


pour le livre où pourrais je le trouver?
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Lun 17 Aoû 2009 - 14:54

Pour le livre, c est via internet, c est une maman de l assoc "VAGA" (assoc flamande) http://www.vaga.be/index.php?option=com_content&task=view&id=28&Itemid=47
voila m'dame Smile
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Lun 17 Aoû 2009 - 16:06

merci marie quelle proactivité hihi Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Lun 17 Aoû 2009 - 20:46

En fait, j avais preparé un dossier pour reformer AFLAPA... J avais trouvé ce livre en faisant mes recherches sur le net. Donc je n ai aucuns merites Smile
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Lun 17 Aoû 2009 - 21:41

De Théo

Citation :
Je ne sais pas comment ils ont refermé mon palais (pour répondre à ta question sur l'autre poste) parce que j'étais trop petit.

Mais je me souviens des deux autres opérations que j'ai eue ces dernières années et qui se sont bien passée.

Avec les copains j'ai eu des difficultés mais finalement ça s'est arrangé et maintenant tout va bien.

alien

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Lun 17 Aoû 2009 - 23:14

C est cool tu viennes aussi Théo! Depuis l tps que j enttned parler de toi!!! Smile

J espere que tu vas bien?
Tu es pres pour la rentree scolaire? (chez nous en Belgique les enfants rentrent le 1er septembre, mais je ne sais pas si c est la meme chose en Suisse)
En tout cas je suis tres contente que tu sois venu faire un petit coucou sur le forum, et maman peut etre tres fier de toi, car aider les autres enfants à ton age, c est vraiment courageux! Smile
Gros bisous mon grand, et à Chloé aussi Wink
Marie
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Mar 18 Aoû 2009 - 9:10

Nous c'est la semaine prochaine......(sans blague c'est assez long comme ça Isa)

_________________
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Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Mar 18 Aoû 2009 - 9:30

merci théo pour avoir répondu a ma ptite Giulia,elle attendait de tes nouvelles et ce forum la remplie de joie....elle me demande souvent d'aller voir si les copains lui en fait des messages.
je la voie plus calme moins angoissé...du coup c'est pareil pour moi!!!!!

merci à vous toutes pour votre soutien.
j'ai parlé à giulia du livre de ptit pierre ....je lui donnerais tantôt....
pour le livre de katy je vais le commander,Marie tu l'a déjà lu?
je vous donnerais des nouvelles.
scratch la dernière question de giulia:comment ils vont refermé mon ptit trou du palais(fistule)?
j ai dit qu'on posera la question au médecin mais j'attends vos suggestions.
le seul mot que me viens à l'esprit c'est MERCI [IMG]http://smi


pour Théo:
ce n'est pas grave que tu l'a oublié,tu a tjr bcp de copains?tu me montre tes dents?

merci d'avance pour elle théo! [IMG]http://smileys.
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Mar 18 Aoû 2009 - 9:35

coucou c'est encore moi!!
j'ai commande le livre,je crois.....enfin j'ai remplie toute les cases....mais puis tout le reste était en flamand!!!!!!donc je n'ai rein compris.....marie tu sais comment ça se passe?
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Mar 18 Aoû 2009 - 10:08

Coucou Norma,

Et bien je voulais le commander, mais une maman l a fait ici, et elle disait qu il etait tres bien fait, mais que son enfant etait trop jeune et ne posant pas de questions, elle preferait attendre avant de lui lire.
Donc j attend que miss Lollo soit plus grande pour l acheter.
Meme si j hesite, parce que je suis tres curieuse et que j ai vraiment envie de le lire Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Mar 18 Aoû 2009 - 10:40

Je l ai commandé aussi hier soir.
Selon ce que j ai compris, il faut commander sur internet en remplissant le petit formulaire et puis il sera envoyé dès que le paiement sera fait. J ai donc payé tt de suite, on verra qudn il arrive.
Faut dire que pour le moment je m en fait énormément pour la suite, même si Maëlle est encore très petite. Dimanche, une petie de 3 an et demi a dit en regardant Maëlle "c est pas beau son nez, ca va rester comme ça!", et bien j en ai pleuré tte la soirée! Et ce matin une collègue m a dit bien gentillmenent que ce que j avais vécu jusque maintenant c est rien par rapport à ce qui m attend quand Maëlle sera à l école. Super hein! Déjà qu est ce qu elle sait de ce que j ai vécu!!!!!!!! Pffffffffff chui hyper énervée!!!!
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Mar 18 Aoû 2009 - 12:29

C est les confo qui ont du faire reagir la petite.
Pour ta collegue, ben deso d l expression, mais t as des cons partout et c est tjs ceux qui comprennent rien qui te lache le plus de conneries!
Dit toi que c est une grosse inculte et que quand on crache en l air ca nous retombe tjs dessus.
Les gens vivent pas ce qu on vit, et reagissent un peu bizarrement. Ils n emploient pas tjs les bons mots. Faut passer au dessus de tout ca, autrement tu risques d etre pas bien.

Un jour une voiture a emboutit celle de mon oncle qui etait garé devant chez ma mere, et la police est venue.
Le policier se met à table pour prendre nos depositions. J avais Lollo dans les bras, elle venait juste d etre opérée de la levre et du nez.
Je voyais bien que le policier regardait la petite puis moi (je m habille pas tres classique, j ecoute du hard et mets des t-shirt de kiss Smile , si j te dis ca, c est pour que tu comprennes que si j avais ete en tailleur, il m aurait pas laché ca Wink )
..; Donc il regardait tout l temps le nez d Lollo et son regard sur moi etait un peu bizarre... Et la! j fais tilt! les confo!!! Wink
J le regarde et lui dis, "Oui j voulais que ma fille me ressemble encore plus, j lui ai deja fais des percing!"
Le mec etait choqué!
J ai eclaté de rire, et j lui ai expliqué tellement il me faisait pitié!
Il m a dit apres qu il croyait vraiment que s en etait et qu il se posait vraiment des questions!
Donc tu vois... t en rencontreras encore!

Et en plus juste avant il me regardait deja parce que j nettoyais les confos avec la ceringle et le caté!
J aurais peut etre du lui dire qu en plus j lui donnais deja une dose... vu les clichés sur les gens qui ecoutent du hard!.. affraid Mad lol!
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Mar 18 Aoû 2009 - 14:07

Pas mal marie, en te lisant je voyais la scène le policier les yeux comme cela:shock: ....j'espère que tu auras rendu le sourire à isa, c'est vrais qu'il y a des cons partout mais bon c'est clair que lorsque cela touche nos enfants on est encore plus touché par les paroles de certains....

Le seul conseil que je puisse donner c'est vit au jour le jour.... ne voit pas trop loin tu ne sauras pas ce qui va se passer tu réagiras à ce moment selon la situation . j'ai conseillé le livre à Giulia car elle se pose des questions...
Félicien lui a l'air de bien vivre avec sa fente, donc j'ai le livre et je ne lui lirai que si je sens qu'il en a besoin. Pendant un certain temps je penses que je parlais trop de sa fente car je voulais qu'il prenne cela de façon naturelle, maintenant j'y vais molo, je ne fais plus une "fixation" sur cela comme à dit Séverine sur un post "nos enfants sont autre chose qu'une fente entouré de viande, et c'est tellement vrai...il faut vraiment apprendre à relativiser et à prendre les choses une après l'autre (j'ai réflèchi à tout cela alors que Félicien à 6 ans et en lisant le livre le rêve de kathy car il m'a fait prendre conscience que Félicien allait bien et qu'à force de parler de sa fente il finirait peut être par moins bien la vivre)

bisous à tout le monde
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   Mar 18 Aoû 2009 - 14:10

Norma, tu dois faire un verseemnt sur un numéro de compte donné sur le site et tu reçois le livre dans les jours qui suivent..
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MessageSujet: Re: Présentation de Norma   

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