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 Présentation de Angie

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Angie
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MessageSujet: Présentation de Angie   Jeu 14 Mai 2009 - 16:59

Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur le site, je m'appelle Angélique, j'ai 32 ans et je suis maman d'un petit garçon de 7 ans qui s'appelle Luca, il est magnifique et il est né avec une fente labiale palatine gauche complète. Je l'ai appris lorsque j'étais enceinte de 6 mois 1/2; ce fut un choc terrible. Je l'ai très mal vécu surtout que j'étais déjà maman d'une petite Alessia de 11 mois qui était adulée de tout le monde. je n'ai pas souhaité que la famille et les amis viennent nous rendre visite avant la 1ère opération, je sortais très peu, de peur du regard des autres. Il s'est fait opéré la 1ère fois (fermeture de la lèvre) à 3 semaines par Madame Bayet qui est exceptionnelle. Elle m' a beaucoup réconfortée la 1ère fois où je l'ai rencontrée...
Encore maintenant, ce n'est pas facile tous les jours car Luca a un retard de langage et en 1ère primaire, ce n'est pas toujours évident, les enfants ne sont pas toujours gentils entre eux. A part cela, il n'a aucune difficultés scolaires. Il a été pris en charge par une logopède dès l'âge de 3 ans 1/2. Luca est un petit garçon très bien dans sa peau, je pense que c'est moi qui suit trop angoissée, surtout en ce moment car je sais que l'année prochaine, il va être de nouveau opéré (de la greffe).
Nous nous sommes rendus hier à la visite annuelle (Saint-Luc) et nous avons été informés par 2 mamans que le site Aflapa avait été transformé, c'est génial de pouvoir se soutenir mutuellement.
Je voudrais en profiter également pour féliciter l'équipe pluridisciplinaire de l'hôpital Saint-Luc...Ils sont tous super compétents et très à l'écoute.
Un grand merci et bravo aux personnes qui ont mis en place ce forum.
Courage et bisous à tous les parents et peut-être à bientôt.....
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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Jeu 14 Mai 2009 - 17:12

Et bien , bienvenue parmis nous Angelique.
Moi c est Marie, maman d une petite puce nee avec le meme type de fente que Luca.
Elle a egalement etee operee par le docteur Bayet (à 2semaine) et comme toi je trouve le staf genial! Wink

Merci pour ton compliment sur le forum. C est Séverine (la presidente) qui l a cree suite à une reunion de reformation de L AFLAPA que nous avons tenue en octobre 2008.
Elle a effectivement fait un boulot de dingue Wink
Je ne sais pas si tu es allee visiter le site? C est un de ses 3bebes aflapa.. Smile (il y a un album photo aussi, si ca t interresse d en faire un pour Luca, nous avons un poste sur ce forum, il te suffi de faire une demande dessus et sev t ouvrira une page!) il est tres bien fait aussi. Wink
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Ven 15 Mai 2009 - 0:32

bonjour Angie et bienvenue sur le forum !
cela nous fait une 2è Angélique...Les Isabelles n'ont qu'à bien se tenir !!! SmileSmile lol!

Merci de ta présentation. j'espère que tu trouveras ici de quoi évacuer toutes ces années d'angoisses et de difficultés...
Olivier, mon mari, est tout comme ton Lucas porteur d'une fente labio-palatine unilatérale gauche. sa maman, ma belle-mère, pourrait peut-être t'apporter une aide, un coup de main un soutien ou simplement un recul, car je sais que son cœur de mère a souvent saigné en voyant son fils aîné rentrer en larmes de l'école et son fils cadet avec les poings écorchés d'avoir cogné...

Si tu le souhaites, je pourrais te donner ses coordonnées... elle et mon beau-père sont très gentils et très accessibles... Smile MA belle-mère me disait justement qu'elle se rendait comtpe à quel point ça lui avait manqué de ne pouvoir communqiuer avec d'autres personnes dans la même situation qu'elle à l'époque... Ou même Olivier, mon cher et tendre pourrait le rassurer (si besoin était) et l'écouter... Il a quand même su se marier et faire deux beaux enfants... Smile

VOilà, @ bientôt sur le forum...

_________________
Séverine, Mamange de Lyloe , de Virgile (14/03/2004) et d'Aurore (12/06/2008) née avec FLMP bilatérale.

Site d'AFLAPA : www.aflapa.org

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Il y a tant d'indicible dans l'amour qu'il est urgent de dire le dicible...
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Ven 15 Mai 2009 - 0:33

Au fait, merci pour les compliments...C'est quand même bien agréable...SmileSmileSmile

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marie81
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Ven 15 Mai 2009 - 0:37

C est vrai que nous avons une enorme chance avec le net et les forums!
Puis nous avons plus facile de parler librement, c est une autre generation. On garde moins nos soucis pour nous. Et vu l evolution des opé, nous cachons moins les choses.
On a quand meme une sacree veine!
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Ven 15 Mai 2009 - 10:03

coucou et bienvenue... flower

mon fiston de 11 ans a eu la même fente que Lucas....

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ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
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balou
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Ven 15 Mai 2009 - 21:41

Coucou, moi c'est Valérie.
Ma fille Solène a 3 ans et est née avec une fente unilatérale gauche.

Bienvenue sur le forum
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Angie
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Ven 15 Mai 2009 - 23:49

marie81 a écrit:
Et bien , bienvenue parmis nous Angelique.
Moi c est Marie, maman d une petite puce nee avec le meme type de fente que Luca.
Elle a egalement etee operee par le docteur Bayet (à 2semaine) et comme toi je trouve le staf genial! Wink

Merci pour ton compliment sur le forum. C est Séverine (la presidente) qui l a cree suite à une reunion de reformation de L AFLAPA que nous avons tenue en octobre 2008.
Elle a effectivement fait un boulot de dingue Wink
Je ne sais pas si tu es allee visiter le site? C est un de ses 3bebes aflapa.. Smile (il y a un album photo aussi, si ca t interresse d en faire un pour Luca, nous avons un poste sur ce forum, il te suffi de faire une demande dessus et sev t ouvrira une page!) il est tres bien fait aussi. Wink


Bonjour Marie,
Merci pour ta réponse. Non, je n'ai pas encore eu le temps de visiter le site. Je vais certainement le faire ce week-end. J'irai voir l'album photo et je vais certainement en faire la demande pour Luca.
Bisous à ta petite puce. Quelle âge a t-elle au fait?
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Angie
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Ven 15 Mai 2009 - 23:55

Sevemoon a écrit:
bonjour Angie et bienvenue sur le forum !
cela nous fait une 2è Angélique...Les Isabelles n'ont qu'à bien se tenir !!! SmileSmile lol!

Merci de ta présentation. j'espère que tu trouveras ici de quoi évacuer toutes ces années d'angoisses et de difficultés...
Olivier, mon mari, est tout comme ton Lucas porteur d'une fente labio-palatine unilatérale gauche. sa maman, ma belle-mère, pourrait peut-être t'apporter une aide, un coup de main un soutien ou simplement un recul, car je sais que son cœur de mère a souvent saigné en voyant son fils aîné rentrer en larmes de l'école et son fils cadet avec les poings écorchés d'avoir cogné...

Si tu le souhaites, je pourrais te donner ses coordonnées... elle et mon beau-père sont très gentils et très accessibles... Smile MA belle-mère me disait justement qu'elle se rendait comtpe à quel point ça lui avait manqué de ne pouvoir communqiuer avec d'autres personnes dans la même situation qu'elle à l'époque... Ou même Olivier, mon cher et tendre pourrait le rassurer (si besoin était) et l'écouter... Il a quand même su se marier et faire deux beaux enfants... Smile

VOilà, @ bientôt sur le forum...

Bonjour Séverine,

Encore bravo pour le site. Merci pour ta réponse et pour ton réconfort. Ca me ferait très plaisir de pouvoir communiquer avec ta belle-mère. C'est très gentil de sa part. Les parents que je rencontre généralement, leurs enfants sont plus jeunes que Luca.
Un grand merci.
Bisou à tes petits bouts Very Happy
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Angie
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Sam 16 Mai 2009 - 0:01

théomama a écrit:
coucou et bienvenue... flower

mon fiston de 11 ans a eu la même fente que Lucas....

Bonsoir Isa,

Merci pour ta réponse.

Est-ce qu'il a eu des problèmes de langage?? Le mien parle encore très fort avec le nez. En ce qui concerne la greffe (vers 8, 9ans), est-ce que ce n'est pas trop douloureux pour eux??
Merci à toi.
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Angie
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Sam 16 Mai 2009 - 0:07

balou a écrit:
Coucou, moi c'est Valérie.
Ma fille Solène a 3 ans et est née avec une fente unilatérale gauche.

Bienvenue sur le forum


Bonjour Valérie,

Merci pour la bienvenue.... Smile
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Sam 16 Mai 2009 - 0:28

Avec plaisir...

Je vais voir avec elle... Smile

Je te donnerai son numéro de tel...

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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Sam 16 Mai 2009 - 1:08

Mais de rien pour la reponse, c est normal Wink
Ellora a 16 mois et demi.
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Sam 16 Mai 2009 - 8:24

Citation :
Est-ce qu'il a eu des problèmes de langage?? Le
mien parle encore très fort avec le nez. En ce qui concerne la greffe
(vers 8, 9ans), est-ce que ce n'est pas trop douloureux pour eux??

alors Théo par chance n'a eu aucun problème de langage...il s'est mis à parler à 1 année sans problème de prononciation et ne s'est plus arrêté. Pourtant il a un voile court..mais bien mobile....

Ma fille qui avait une fente sous muqueuse entrainant un voile très court a du subir une vélopharyngoplastie...elle a beaucoup de problème au niveau langage mais aussi à cause des problème neuro qu'elle a ...

C'est vrai que les compétences des enfants sont différentes aussi au niveau langage...

Pour la greffe .....Théo n'a pas souffert ...mais il faut dire qu'ils lui ont fait des injections locales d'anesthésiants en fin d'opération dans la hanche et la gencive
cela dit les enfants ont habituellement mal à la hanche et pas à la gencive...

Enfin la greffe en vaut vraiment la peine c'est même incontournable à mon avis...sa gencive est maintenant comme celle de quelqu'un qui n 'a pas eu de fente et les dents sont descendue dedans...
j'avais mis des photos des dents de mon fils sur le forum je sais plus ou ???

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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Sam 16 Mai 2009 - 10:23

dans l'album photo du forum !!!!
Angie, n'hésite pas à aller t'y inscrire, ne serait-ce que pour pouvoir voir les photos des enfants... Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Sam 16 Mai 2009 - 10:24


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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Sam 16 Mai 2009 - 15:14

Bonjour à vous,

Je me présente, l'heureux mari de Séverine, ah oui porteur FLP uni g complète ...
J'ai subi pas mal d'op, et aussi pas mal de moqueries des gamins qui effectivement ne sont pas tendres ... Mais bon, même un adonis et un appollon se feront moquer pour l'une ou l'autre raison. Moi j'y vois l'avantage de former un caractère en béton, à condition d'être aimé et accompagné pour ne pas nous rendre chèvre Smile

Et puis on a un charme fou à notre manière, la preuve, ma Séverine m'a épousé Smile

Pour le language je pense avoir eu de la chance et de bons logopèdes, je travaille au téléphone 2/3 de ma journée et est bien avisé celui qui peut détecter ma fente.

Le langage s'améliorera surement avec le temps et la patience, entre temps il développera surement d'autres talents (oreille absolue? réflexion poussée ? etc) ...
(Si tu as vu mes autres posts, tu verras que je suis persuadé qu'on a des petites choses en plus pour couvrir notre problème, je te laisse y jeter un oeil Smile )...

Si besoin de parler, n'hésites pas, mais ne t'en fais pas, ton Lucas a besoin d'amour et de patience, tout s'arrangera avec le temps.

Au plaisir Smile

_________________
Bien à vous,
Olivier!

***Ad augusta per angusta. Animis opibusque parati***


J'ai copié la signature Smile merci Smile bonne idée...
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Lun 18 Mai 2009 - 9:37

Salut Angie,

héhé j'ai bien fait de parler du grand retour de l'aflapa Wink merci encore séverine et les autres d'avoir repris le flambeau. Je penses que c'est avec ton mari que j'ai parlé deux mots avant de repartir de st luc, il me disait que l'opération était envisagée pour l'année prochaine (beaucoup de stress en perspective mais bon c'est comme cela qu'on se dirige vers le bout du tunnel pour ma part Félicien a hâte d'y être .....et ton grand bonhomme comment vit il la situation, a t on déjà commencé à prépaprer le terrain ??? comment est l'appareil ???racontes si tu veux bien ??

à bientôt
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Lun 18 Mai 2009 - 10:17

De rien, c'est Nadia qui a donné l'impulsion et Marie qui m'a aidé à comprendre qu'Aflapa avait de quoi aider... Smile

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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Lun 18 Mai 2009 - 14:26

Et oui.. tous ensemble Wink
En tout cas j en suis pas mecontente! Quand on voit l evolution du forum.. Ca marche Wink c est vraiment chouette. Quand j ai parler d aflapa au tout debut et que qu on a relancer le truc avec Sév, j m attendais pas à autant d inscriptions et une telle solidarité et entente! Smile Merci à toutes et tous d etre la avec nous en tout cas Wink
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Lun 18 Mai 2009 - 15:54

vinciane a écrit:
Salut Angie,

héhé j'ai bien fait de parler du grand retour de l'aflapa Wink merci encore séverine et les autres d'avoir repris le flambeau. Je penses que c'est avec ton mari que j'ai parlé deux mots avant de repartir de st luc, il me disait que l'opération était envisagée pour l'année prochaine (beaucoup de stress en perspective mais bon c'est comme cela qu'on se dirige vers le bout du tunnel pour ma part Félicien a hâte d'y être .....et ton grand bonhomme comment vit il la situation, a t on déjà commencé à prépaprer le terrain ??? comment est l'appareil ???racontes si tu veux bien ??

à bientôt

Bonjour Vinciane,

Effectivement, c'est avec mon mari que tu as parlé à Saint-Luc. Merci pour l'info. Oui, l'opération est prévue pour l'année prochaine mais ils attendent le prochain rdv pour en parler. Pour cette année, il nous laisse un peu tranquille...Mais Luca a le voile du palais trop court, ça m'inquiète!!!! Il sait qu'il va se refaire opérer mais comme il est fort anxieux, je préfère ne pas trop lui en parler pour le moment... Tu dis que Félicien a hâte d'y être...Tu t'y es prise comment pour l'enthousiasmer comme ça...
Merci cherry
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Lun 18 Mai 2009 - 15:58

Sevemoon a écrit:
dans l'album photo du forum !!!!
Angie, n'hésite pas à aller t'y inscrire, ne serait-ce que pour pouvoir voir les photos des enfants... Smile

Ok. Je fais comment pour m'y inscrire...Excuse-moi, je suis un peu gauche.
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Angie
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Lun 18 Mai 2009 - 16:16

ojacobs a écrit:
Bonjour à vous,

Je me présente, l'heureux mari de Séverine, ah oui porteur FLP uni g complète ...
J'ai subi pas mal d'op, et aussi pas mal de moqueries des gamins qui effectivement ne sont pas tendres ... Mais bon, même un adonis et un appollon se feront moquer pour l'une ou l'autre raison. Moi j'y vois l'avantage de former un caractère en béton, à condition d'être aimé et accompagné pour ne pas nous rendre chèvre Smile

Et puis on a un charme fou à notre manière, la preuve, ma Séverine m'a épousé Smile

Pour le language je pense avoir eu de la chance et de bons logopèdes, je travaille au téléphone 2/3 de ma journée et est bien avisé celui qui peut détecter ma fente.

Le langage s'améliorera surement avec le temps et la patience, entre temps il développera surement d'autres talents (oreille absolue? réflexion poussée ? etc) ...
(Si tu as vu mes autres posts, tu verras que je suis persuadé qu'on a des petites choses en plus pour couvrir notre problème, je te laisse y jeter un oeil Smile )...

Si besoin de parler, n'hésites pas, mais ne t'en fais pas, ton Lucas a besoin d'amour et de patience, tout s'arrangera avec le temps.

Au plaisir Smile

Bonjour Olivier,

Merci beaucoup pour votre message, il m'a beaucoup réconforté. J'espère qu'effectivement le langage s'améliorera avec le temps... Comme ça a été le cas pour vous. Ce n'est pas toujours évident de se projeter dans l'avenir...
Un grand merci à vous et à Séverine.
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vinciane
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Lun 18 Mai 2009 - 16:32

En fait Félicien veut se faire opérer, car ainsi selon ses termes il ne serait plus "différent"et aurait tout cela derrière lui, maintenant je pense qu'une fois qu'on sera en route il aura peur aussi, ....mais j'essaye de positiver avec lui et le rassure en lui disant que je serai là avec lui et qu'il saura dire ce qui en est de sa douleur et donc mieux la gèrer...

Et donc Luca ne doit pas encore mettre d'appareil pour ouvrir la gencive ??pour le voile du palais je ne sais pas trop quoi te dire car Félicien à la chance d'avoir un voile très long....le docteur ne t'a rien dit à ce propos, ??? personnellement j'ai été un peu déçue car les personnes s'occupant de la fente et des dents étaient des stagiaires (apparement) et donc elles parlaient entre elle et ne donnait guère d'explications.. je préfère quand c'est le monsieur je retiens jamais son nom Embarassed qui est là, il a plus d'expérience et donc c'est plus rassurant pour nous...
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation de Angie   Lun 18 Mai 2009 - 16:45

Citation :
Mais Luca a le voile du palais trop court, ça m'inquiète!!!!

oui vu les difficultés de langage j'ai bien pensé...mais franchement il faut vraiment pas hésiter à le faire..et ne pas trop attendre non plus....car l'orthophonie au bout d'un moment ne peut plus faire grand chose et c'est déprimant pour les enfants ne pas y arriver ...ils n'y peuvent rien quand le voile est trop court...

la vélopharyngoplastie n'est pas une opération facile..mais par contre c'est un miracle...une révolution pour le langage...
y'a vraiment l'avant et l'après....le jour et la nuit.....

après une telle opération on compte encore 18 mois de rééducation mais l'effet est immédiat...et pour les enfants c'est un soulagement de pouvoir parler comme tout le monde...il faut aussi le dire à ton fils....

Théo n'a pas eu d'appareil d'expansion avant la greffe car il a une belle arcade bien large...mais la plupart des enfants en ont une...



cela dit les enfants peuvent être motivés....Quant Théo a eu la greffe ça faisait un moment qu'on était pas repassé au bloc alors il flippait d'avoir mal. Finalement c'est ses copains de l'assoc qui l'ont rassurés en lui disant qu'il n'aurait pas mal.
Durant son séjour à l'hopital il était tout content...tv et petits plats au lit ...il était heureux comme tout...je vous assure!!!

Par contre c'est lui qui a demandé pour son nez l'année d'après et là il y allait tranquile. Meme pas peur...presque content d'y être ...il a supporter pansement à travers la figure etc...sans problème.
A 5 ans il a aussi bien supporté opération et soins post op....

bref je dois dire que j'ai de la chance que ça lui soit aussi facile.

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21
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