besoin d'un coup de main !!

Bonjour à tous!!!

VOilà, c'est à titre purement personnel que je poste mon message ici !!

Je suis en train de finaliser un rapport d'enquête pour mes études et je voudrais vous demander si vous voulez bien répondre à ces trois questions concernant vos enfants :

1°) Quand (à quel moment) et comment vous a-t-on annoncé que votre enfant était porteur de fente ?

2°) Quel degré d'information ou de connaissance à ce sujet aviez-vous à ce moment précis?

3°) Quelles genre de recherches avez-vous faites et quelle sont été vos sources d'informations?

4°) (facultatif) : qu'auriez-vous aimé trouver comme aide à ce moment-là???


Je fais une enquête globale d'une point de vue sociologique et je dois rendre mon rapport dans un mois exactement. Je viens de recevoir de nouvelles directives qui me demandent plus de détails dans les vécus...

Alors, si vous pouviez, m'aider, pour que je sois débarrassée de cette matière, ce serait hyper gentil (c'est le plus gros coefficient de toute ma licence, alors, soyez gentil et aidez-moi!!! )

1/ au 4eme mois, à l echo morpho
2/ nous n avions aucune info sur les fentes, la seule chose que je savais, c etait ce qu etait une flp.
3/ Internet (à ne jamais faire si vous etes une stressee de la vie comme moi!)
4/ une autre maman dans le cas (c est par ca que j ai donné mon adresse internet au centre palatin de l UCL, fait le blog d lollo et reparlé d AFLAPA )

Si tu veux que je detaille un point en particulié, tu cries! lol

1/ à 5 mois et demi à l'écho morpho
2/ absolument aucune info au départ
3/ internet (et ca m'a pas rassuré DU TOUT comme pour marie)
4/ une autre maman dans le cas (désolée de te copier hein Marie) et je l'ai trouvé sur le forum

Si tu veux que je détaille un point en particulié, tu
Désolé hein Marie

Vous me faites rire... Merci les filles...

juste, si vous vous en souvenez, comment vous a-t-on présenté la chose (les mots; expression, etc...) et aussi si vous avez reçu des infos ou des pistes de recherche??? Ca serait cooooool!!!!!!

C est po grave Isa,hein! lol T attaquerais pas en procet! lol

Et bien perso, j ai eu une gyné genial, elle a voulu commencé en me disant,
Ecoutez, il y a un petit probleme (j l ai coupee en disant, "à la bouche" je l avais remarqué,mais pas sur)
Elle m a repondu que oui, qu elle etait vraiment desolee. Elle nous a rendu rendez vous la semaine d apres pour refaire une 2eme echo et nous donné des num, (UCL, CHU Liege et le chir de Verviers)
Elle a longement parlé avec nous. Essayé de nous rassurer sur les nouvelles techniques et sur le fait qu lollo serait bien "refaite".
Elle a etee chouette, mais je m en rend compte vraiment maintenant, parce que sur le coup, on pouvait me dire n importe quoi, j ecoutais pas vraiment, j etais la mais pas la. J arrive pas à expliquer

Je comprends très bien ce que tu veux dire, Marie...Je suis désolée de te refaire vivre ça...
tiens, pour toi :

Et bien, pour moi, le gynéco m'a fait l'écho et puis il nous a dit "je vais vous envoyer balader". Il nous a dit que Léa était mal placée, elle se cachait. Ils nous a donc demandé d'aller faire un tour et il nous reprenait aprés.Lorsqu'on est revenu, il m'a dit qu'elle n'était pas décidé à bouger, mais malgré tout, il avait "décélé un probléme". Là il y eut un blanc, mon mari et moi nous nous sommes regardé. Et puis je lui ai dit "quoi comme probléme"
- une fente à la lévre
- à la lévre?
- oui, ca ca
- mais c quoi exactement, c grave
- c'est une fente labio palatine bilatérale, mieux connu sous le nom de bec de liévre
un grand blanc qui a duré une éternité
- mais c'est quoi ca, c grave
- ca s'opére à st luc
Il nous a obtenu un rdv le lendemain à st luc et le gynéco a confirmé et nous a expliqué clairement de quoi il s'agissait. Un mois plus tard (seulement!) nous avons eu rdv avec Nadia et le dr Bayet. Mais je n'ai eu aucune piste de recherche.

Merci Isabelle pour ton rapport concis... C'est vraiment ce genre de choses qu'il me faut... en plus, je compte bien me servir de cette mini enquête de terrain pour dialoguer avec les pros médicaux...

Merci Sev.
trop gentil
Mais tracasse, c est aussi une tres bonne therapie d en parler

Alors,

l'annonce à 5 mois de grossesse, à l'écho morpho (bizarre d'ailleurs car Félicien aux autres écho se cachait le visage), par le gényco responsable des écho morpho...
il nous a dit qu'il y avait un soucis et que cela s'appelait une fente labio-palatine, il a appelé notre gynéco pour lui demander de nous recevoir après et a continuer l'écho pour vérifier qu'il n'y avait pas d'autre soucis, on est passé ensuite près de mon gynéco qui nous a rassuré et qui a pris en charge mon contact avec Saint-luc pour faire une écho plus approfondie à Bruxelles...et là nous avons rencontrer en plus le docteur Bayet...

ma réaction (j'avais perdu un bébé à deux mois de grossesse et donc j'ai dit "on va me l'enlever aussi celui ci et me suis mise à pleurer, ...)

ma connaissance ,je savais ce que c'était mais sans plus (mon ancien petit copain avait une cousine née avec une flp
Je me suis renseignée près de Cybele (plus de contact avec Brigitte Thoelen) et près de ma maman qui est infirmière et auprès du docteur Bayet quand on l'a rencontrée

voilà madame si besoin n'hésite pas

Merci Vinciane !!!

Lollo s est cachee le visage quand je lui ai parlé J ai la photo d ailleur

Voila un petit message pour tenter de t'aider pour ton rapport.
A 5 mois et demi, je me suis rendue pour l'écho morpho chez ma gynéco. Aux échos précédentes, il ne lui a pas été possible de voir le visage car la puce était à chaque fois mal mise ou alors elle avait sa main juste devant la bouche. A l'écho morpho, j'ai remarqué une petite ligne blanche à ht de la bouche mais je n'ai rien osé dire car je pensais me tromper. La gynéco nous a, à un certain moment, dit qu'elle était perplexe et qu'elle soupçonnait une fente bilatérale. A ce moment exact, je me suis retrouvée en larme et ce jusqu'à notre départ, incapable de réfléchir et de parler. Ma gynéco, faisant preuve d'empathie, a tenté de nous rassuré. Mon mari lui a posé quelques questions et elle lui a remis la brochure de st luc. Elle nous a pris rendez-vous à la citadelle (pour une écho 3d et l'amnio) et à st luc pour y recevoir des infos plus précises.
J'avais entendu parler de fentes mais sans savoir ce que c'était vraiment. Nous pensions que c'était uniquement héréditaire.
Nous avons lu la brochure éditée par st luc mais vu notre état de choc, nous ne l'avons pas comprise. Nous avons éffectué quelques recherches sur internet sans trop savoir où chercher. Le docteur Bayet et Nadia nous ont bien tout expliqué et nous avons pu poser toutes les questions qui nous venaient à l'esprit.
Nous avions déja trouvé une certaine aide auprès de ma gynéco mais c'est surtout à st luc que nous nous sommes rendus compte des choses.
Le plus difficile c'est les divers examens, l'attente d'infos claires et précises sur la fente et le délais d'attente pour obtenir touts les résultats. Du point de vue médical, nous avons eu toutes les réponses à nos questions à st luc.
Voilà.

je sais pas si moi je peux t'aider étant donné que je ne suis pas suivi au même place que vous et que je l'ai su vraiment quand Romi avait 7 mois.... fais moi signe et je répondrai a tes question si ça peut t'être utile

Sophie

Merci Isa !

Sophie : si, tu peux m'aider! Car je me penche sur le moment de l'annonce de la fente et la prise en charge immédiate des parents.

Alors voilà en ce qui me concerne:
1) A 5 mois de grossesse lors de l'écho morpho
C était pas ma gynéco qui me la faite et elle insistait sur le visage parce que la petite mettait TJS ses mains devant. Et puis elle m a dit:
- Il y a une fente à la lèvre
- C est normal?
- Non malheureusement c est une malformation.
- Un bec de lièvre?
- Oui
- Et le palais est touché aussi?
- Oui
Et là l effondrement.
Ce n était pas ma gynéco mais elle l a directement appelée et ma gynéco lui a dit de tout m expliquer mais vu mon état elle m a juste dit que ca se réparait très bien que St Luc était très réputé et qu il faudrait faire une amnio.
Elle ne m en a pas dit bcp plus mais j étais dasn un tel état que je n aurais de toutes façons rien capter.
Le lendemain j ai appelé ma gynéco (qui est vraiment super) pour parler un peu et 3j après j ai eu un rdv avec elle pendant plus d une grosse heure (qu elle ne m a pas fait payé d ailleurs) où elle m a donné toutes les coordonnées de St Luc etc. On a refait un echo et elle m a bien expliqué et montré.
Entre temps j avais été sur Internet et été sur l ancien site de l aflapa. J avais déjà pas mal d info et je savais avant ça ce qu était un "bec de lièvre" (pas une fente labio palatine) mais je ne savais pas à quoi ça ressemblait lors de la naissance.
C ets vrai que ça m aurait fait énormément de bien de vous lire à ce moment là.
Voilà, si pas assez complet, n hésite pas.

Merci beaucoup!!! Ca m'aide bien, ça !

Vous avez remarqué? Tous vos petits loulous se cachaient le visage ... Hasard ? ou conscience intra-uterine?

Oui, j me disais la meme chose!
Mais Tim le faisait aussi

Je me suis déjà souvent fait la réflexion. C est incroyable.
Mon mari a rencontré un couple quand on était à St Luc qui attendait un bébé atteint d une fente labio palatine bilatérale. Et pareil, le petit se cachait aussi tjs le visage. Moi je me dis qu ils le sentent, c est quand même trop de coincidence, non?

Théo aussi se cachait le visage...mon gynéco me disait que les foetus étaient timides...j'ai trouvé joli...

cela dit pour tirer des conclusions il faudrait savoir si les foetus qui n'ont pas de fente se cache aussi ou pas !!!!! sinon nos réflexions ne valent pas un sous...

nous nous sommes embêté par le fait qu'ils se cachent alors forcément ça nous marque mais qu'en est il des autres foetus ????

Citation :

1°) Quand (à quel moment) et comment vous a-t-on annoncé que votre enfant était porteur de fente ?

2°) Quel degré d'information ou de connaissance à ce sujet aviez-vous à ce moment précis?

3°) Quelles genre de recherches avez-vous faites et quelle sont été vos sources d'informations?

4°) (facultatif) : qu'auriez-vous aimé trouver comme aide à ce moment-là???

1. La fente de Théo a été diagnostiquée lors de l'écho du 5ème mois.

2. Je n'avais aucune connaissance du sujet à ce moment là.

3. Nous avons eu rdv une semaine après chez la chirurgienne.
En 1998 l'info sur internet n'était pas très fournie surtout en français. On a trouvé quelque site américains. Sinon j'allais lire les livres de médecines dans les librairies. Enfin très peu d'info.

4. J'aurais aimé avoir plus d'info de parents et de l'équipe flmp. J'ai pas osé trop déranger ni les uns ni les autres...j'aurais du. J'avais besoin d'échanges avec des gens pouvant répondre à mes questions plus que d'info sur papier.

ou alors ils ont trouvé un coin pénard pour caler leur doigts et ils n'ont aucune envie de se priver de cela???

1)au 5ème mois de grossesse lors de l'écho morpho.C'était un autre gynéco, il a d'abord regardé le coeur, la colonne, les reins, les mains, les pieds,...tt allait bien mais ça faisait déjà au moins une demi-heure qu'on était ds le cabinet et puis le doc ns a dit qu'il devait encore regarder le visage, ça a duré qques min et ns a dit sur un ton neutre (comme si il ns annonçait qqch de normal) :
"elle a un bec de lièvre", Je n'ai rien su dire, j'étais sous le choc, il mesurait les dimensions, regardait si fente palatine, ns expliquait les solutions mais moi j'étais complètement à l'ouest, je pensais que je devrais avorter.
Il ns a dit aussi de passer une amniocenthèse.Ce fut un peu brutal comme annonce.
2)aucune connaissance de la fente.
3)Ma gynéco ns a reçu pdt une heure sans ns faire payer et a tél à plusieurs pers pour ns donner des infos.
Ns avons été voir 3 chirurgiens ds 3 hôpitaux différents mais pas le Dr Bayet et sur internet bien sûr comme tt le monde.Mais ce sont les visites qui furent plus enrichissantes.
4)Je n'ai eu aucune aide à ce moment-là et j'aurais aimé voir une autre maman ainsi que connaître le forum.

Voilà, je pense n'avoir rien oublié.

Ah oui j'oubliais, solène se cachait la bouche qd on allait chez le gynéco pour voir si fente palatine ou pas, par contre chez ma gynéco, on ne voyait que son visage sur l'écran