présentation d'Isap

Moi je dirai que pour Léa, il a fallu 3 semaines pour que ca raparte "comme avant". Une semaine à l'hopital et 2 à la maison. Les soins c'est vraiment pas grand chose par rapport à ceux qu'on devait faire pour la lévre. Sinon pour le boulot, moi j'avais repris pour les 1 mois de Léa, c'était pas simple mais ca été. C'est ma belle mére qui la gardait. Aprés l'opération du palais, quand on est rentré, je suis restée une semaine avec elle à la maison. Pour les légumes, c'était vraiment galére. Etant donné que je travaillais, je les donnais moi même quand j'étais là. En début d'aprém ou le soir.

Purée je me rend compte que j ai écrit une de ces tartines , j espère ne pas vous avoir embêté!

Pour Solène, il a fallu aussi 15 jours pour que ça aille mieux.Elle devait se réhabituer à un nouveau palais(elle a été réopérée à 13 mois).
Elle était tellement contente de pouvoir manger normalement, un vrai plaisir pour elle et pour nous.
C'était vraiment le jour et la nuit.
Elle n'avait plus d'air, bcp moins d'otites et de reflux, un vrai BONHEUR.
La nourriture ne ressortait plus par le nez non plus.
Je n'ai pris que 15 jours de congé vu que je retravaillait déjà depuis presque 1 an mais je crois qu'il faut quand-même compter 1 mois pour les plus petits.

Pour isa_cras:

moi j'adore les tartines surtout à la vache qui rit...

j'ai pas pu m'en empecher...

Tu m as bien faire rire Isabelle!!!
Et oui, je travaille pour La vache qui rit!

Double fente palatine = double opération ?

Non non une seule opération à St Luc.

on a la date pour la deuxième opération: ce sera le 27/10. on commence a stresser petit à petit.
hier, le Dr BAYET a retiré les confos à Emilie. Elle semble plus soulagée depuis. et nous aussi. En fait, ils lui ont été retirés car elle passe le test du sommeil fin du mois. Pour le moment, ses narines sont larges ça me fait un peu peur qu'elles ne se remettraient pas. et puis elles ne sont pas totalement rondes. vos loulous avaient-ils le même problème lorsqu'on leur a retiré les confo?
a part ça notre boule de bonheur se porte à merveille malgré ses amies les coliques toujours bien présentes.
elle change, elle souris et fait des bruits lorsqu'on lui parle. elle est comique.

tu sais le nez ça rechange encore durant des mois après les opérations....alors ça va encore bouger....t'inquiète pas trop....

alors pour la rondeur je sais pas...c'est vrai que nous le nez n'est pas fait si vite..pour Théo ils ont fait à sa demande une retouche l'année passée mais pas tout afin d'obtenir un meilleur résultat en fin de croissance...et là sera fait une greffe de cartilage pour faire l'arrondi de la narine justement.

Coucou
oui, pour nous aussi Julien n'a pas un nez super symétrique.Sur Lille ils ne mettent pas de conformateurs.Le chir nous a dit que les muscles allaient reprendre peu à peu leur tonicité au dessus de la lèvre, ce qui allait "redresser" les narines.Et effectivement, on voit que chaque jour , ça évolue...patience...
Je crois que Julien et Emilie ont à peu près le même âge: pour lui aussi les coliques sont bien présentes
pauvres louloutes!
on lui donne de la calmosine sur conseil de la sage femme (c'est un sirop à base de fenouil) ça l'aide bien.Et la nuit on l'emmaillote.

merci pour vos réactions immédiates. oui Julien et Emi sont très proche en âge. pour ma part je lui donne du colikind et elle adore (c'est surtout sur sa gourmandise que ça agit sur les coliques je ne sais pas vraiment). c'est suite aux conseils d'Isa crass si je ne me trompe pas. ça me rassure ce que vous me dites à propos du nez. j'ai été voir les albums, il est beau Julien.

Merci c'est gentil! la disymétrie est encore prononcée mais le doudou dans la bouche cache... ce qui me réconforte c'est que la cicatrice commence à blanchir nettement...bref ça s'améliore de jour en jour.Mais on voudrait que ça aille plus vite .Quand les gens se penchent sur le landau, j'ai toujours peur qu'il y ait quelqu'un qui me fasse une remarque, à force ça m'agace...

Citation :

'ai toujours peur qu'il y ait quelqu'un qui me fasse une remarque, à force ça m'agace...

je vais faire ma psy à la noix...mais qu'est ce qui t'agace dans tout cela ?

à mon avis d'être perpétuellement sur le qui vive pour répondre à une remarque...

J ai pu remarquer en prenant suvent les devants que certaines personnes ne remarque meme pas qu il y a un "probleme" à la levre. Des fois, j me dis que je suis parano

oui mais ça m'intéresse d'avoir son avis....j'ai évidemment mon idée sur le sujet....

perso je me suis jamais pris la tête avec cela...et ces réflexions ne m'ont jamais agacées.....
alors je cherche à comprendre ...

oui, en fait ça s'est très bien passé avec nos amis et la famille; beaucoup nous ont rassurés sur le fait que ça se voyait peu, mais ce qui m'agace c'est les gens dans la rue qui se penchent sur le landau.Je suis toujours sur le qui-vive pour anticiper une éventuelle remarque
....Comme marie je suis peut être moi aussi parano

Je me suis rendu compte de ça lundi
En fait depuis quelques temps je mets Julien chez une nourrice pour qu'il s'habitue (ben oui dans 3 semaines je reprends le boulot).La nourrice l'emmène tous les jours à l'école pour reprendre des petites qu'elle garde également.Quand je suis allée rechercher Julien, la nounou m'a dit "Julien va déjà bien connaitre l'école car tout le monde vient le voir dans son landau" .La nourrice est assez délicate pour ne rien me dire mais ça me fait mal de penser que des gens pourrait déjà le critiquer, surtout sans que je sois là...vous allez me dire la solution est simple : il faut en parler à la nourrice: mais je n'ose pas.J'ai envie que Julien soit traité comme les autres enfants, alors je ne veux pas remettre ça sur le tapis à chaque fois

en fait pour ma part c'est tout à fait pareil. j'essaye d'être naturel sur le sujet mais intérieurementr je bous .
ce mercredi, je me suis rendue aux consultations one (consultation médecin). le regard des autres m'énerve à un point tel que j'explique toujours ce qu'Emilie a eu. le pire c'est quand j'y allais et qu'elle avait encore les confos. mercredi, j'ai été quasi aux bord des larmes lorsque j'ai simplement vu une petite fille de 4 mois à côté d'Emi qui était toute jolie et ayant une lèvre sans cicatrice. pas que je souhaitais qu'elle ait la même chose. non c'est juste de me dire que j'aurais préféré qu'Emi n'ait pas à supporter toutes ses opérations et tout ses soins.mais il est certain que malgré sa cicatrice je la trouve magnifique. par moment, j'en ai encore difficile. difficile pour Emi et non pas pour moi. ce qui me remonte le moral c'est de penser à votre manière de réagir et de penser à ce site et les loulous qui s'y trouvent. j'adore ma fille et je crois que je réagis de manière exessive pour tout ce qui la concerne. j'ai tendance à me mettre à la place d'Emi. grave erreur je sais. mais boh.

quelque part pour toi Eole et moi c'est encore tout nouveau vu l'âge de nos amours. d'ici quelque temps je crois qu'on aura passé ce stade. et puis les opérations sont récentes. je vois la cicatrice qui change de jour en jour. Attends avec un peu de chance quand on expliquera nos craintes à nos enfants, lorsqu'ils seront plus grands, ils riront bien de nous. allait on va se battre pour passer ce bête stade!!!! on y croit on y va!!!!!

c'est intéressant de vous lire...je vais quand même vous expliquer ma vision des choses...
Théo a donc eu sa fente labiale ouverte jusqu'à 8 mois....

et franchement....les remarques je m'en fichais complètement....c'était mon fils...il était ainsi avec une fente...un point c'est tout.
Lorsque les gens posaient les yeux sur lui c'était normal qu'ils posent des questions....et j'y ai toujours répondu le plus simplement du monde.

Pourquoi vouloir faire comme s'il n'y avait rien...bon vous allez me dire avec une fente ouverte 8 mois c'est difficile de nier la fente....

Et puis après l'opération de la lèvre....parfois les gens lui demandait s'il était tombé....et aussi naturellement que je l'avais fait pour lui petit...Théo répondait qu'il avait eu une fente...

Je ne me suis jamais sentie énervée par cela....c'est normal....et puis c'est mon enfant qui a eu une fente au départ....je n'ai jamais eu peur (après la naissance) que l'on ne puisse pas aimer mon fils à cause de sa fente. Théo a toujours su se faire aimer de tous...et faire craquer les mémés même avec sa fente ouverte.

Je sais que beaucoup de mamans et d'ailleurs la majorité sont énervées par les regards et remarques...mais je sais pas pour moi ça n'a jamais été problématique...

Peut être est ce que ça a attrait à la manière dont on a soi même accepté la malformation ...je ne sais pas????

ce qui est certain c'est que pour la majorité de nos enfants nous n'effacerons pas les cicatrices....alors oui ça se verra toujours...même si c'est pas moche..même si c'est pas frappant....mais ce sera là.....et forcément des gens le remarqueront aussi...
A mon avis vouloir lutter contre ce qui se verra quand même....est vain....autant l'accepter...et faire avec....en tout cas moi je me sens plus sereine comme cela et Théo aussi apparemment.

je te donne raison à 100% théomama. le temps atténuera mon état d'esprit je pense. tout ce qui touche mes proches et plus particulièrement Emi me rend excessive. j'ai envie qu'on regarde Emi pour ce qu'elle est et non pas pour tout simplement voir sa cicatrice. c'est égoiste mais j'ai envie qu'on me dise simplement qu'elle est jolie ce qu'elle est à mes yeux et non pas pour voir la différence. il y a certaines personnes qui n'ont aucun tacte et rien que par leur expression du visage elles m'énervent. les réflexions dans le genre la pauvre petite...pauvre de quoi?

Et bien ça me rassure isap que tu sois dans le même état d'esprit.Je pense comme toi que c'est un stade à passer.Je pensais y être parvenue (C 'est moi qui disais à mon mari déprimé "on s'en fout des autres, ne te fixe pas là dessus, l'important c'est julien", je me sens un peu faux jeton sur ce coup là )
Mais en fait je crois que je n'ai pas encore réglé complètement le souci avec moi même.Je crois que c'est parce que nous venons de passer 2 mois en autarcie avec Julien; maintenant qu'il commence à être en contact avec plus de gens,je me fais du souci.Je préfère le regard franc des enfants: ils ne sont pas hypocrites, ils demandent carrément: pourquoi Julien à la bouche de travers?
Ce qu'on vit toutes et tous est dur,chaque étape fait mal et devoir expliquer à chaque fois aux gens ce qui s'est passé , c'est lourd, c'est agaçant et ça refait
mal.

oui ça fait mal parce que ça touche l'être qui nous est cher.
pour ma part j'ai agit de la même manière avec oli alors que j'aurais peut être dû me faire la moral moi-même avant toute chose.

Citation :

c'est agaçant et ça refait
mal.

mais je crois que le problème est bien dans le "ça refait mal"....et si ça refait mal c'est que les deuils sont encore en cours de se faire...ce qui est normal.

Citation :

j'ai envie qu'on regarde Emi pour ce qu'elle est et non pas pour tout simplement voir sa cicatrice

oui mais après la cicatrice vue c'est bien ta fille qu'on regarde....et même avant sans doute....c'est sûr que nos enfants de par leur parcours font un peu l'attraction....mais bon c'est comme "le pauvre..." ben oui quelque part c'est vrai....ils ont pas eu de chance nos loulous...on peut bien geindre un peu là dessus non?
quand nos tripes se tordent avant des les emmener au bloc opératoire c'est finalement ce que l'on se dit quand même...on les plaint de passer par tout cela...
finalement moi j'aime autant des gens qui s'intéressent même un peu maladroitement que ceux qui s'en fichent complétement et ne réalisent pas par quoi nous passons.
C'est vrai que c'est toujours dur de savoir comment se comporter face à la souffrance d'autrui...alors il y a ceux qui se veulent faussement rassurants , ceux qui font comme si l'autre n'existait plus etc...

personnellement j'apprécie quand le gens se soucie de comment va ma fille ( car la fente de Théo c'est un peu du passé comparé au handicap de chloé) ...ça démontre leur intérêt....et je préfère cela que rien du tout.

Alors oui le départ avec nos enfants tourne autour de la fente...mais pour nous aussi finalement....avec le temps c'est moins vrai la fente finit par prendre une toute petite place et pour les autres aussi....chaque chose en son temps

Perso je suis un peu sur les 2 tableaux. Je ne sais pas comment expliquer. Je ne me tracasse pas de ce que les gens pensent (d ailleur je ne suis pas du genre à regarder le visage des gens pour voir si ils devisagent Lollo), mais de ce qu ils pourraient dire devant Lollo.
J ai mal des opé et de la douleur que certains pourraient apporter à Lollo par des regards ou des phrases un peu mal tournees. Mais je n ai pas mal... comment dire. pas mal ... quand je suis la. Parce que je peux la defendre ou repondre un truc si besoin.
je peux etre super mechante dans c est cas la (je suis tres impulssive)
Je sais à quel point les gens peuvent inffluancer votre vie par des mots. Et je ne voudrais pas que (excuser la suite) des cons, limités puissent gacher la vie de ma fille! et le plus souvent en ce qui concerne les adultes, ce sont des moches qui ont rater leur vie et qui n ont rien d autre à faire que de jeter leur mechanceter sur les autres. (j ai la chance de n avoir jamais eu le cas. Parce que les gens ne remarquent rien. La narine est plutot bien et la levre.. franchement quand on l sait pas on voit rien (merci mme Bayet))
Maintenant si les gens s interrogent et me posent une question, ou si je remarque que ca les tracass mais qu ils n osent pas demander. Je leur explique sans probleme.


En gros, j ai plus peur de l avenir, ecole, sport ou autre; Quand elle sera sans un de nous pour la defendre.