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 présentation d'Isap

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isap
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MessageSujet: présentation d'Isap   Lun 11 Mai 2009 - 18:30

Bonjour je m'appelle Isabelle et j'ai 28ans. Ca va faire deux ans que je suis mariée. Mon mari et moi-même attendons un heureux événement pour le mois d'août. Je suis enceinte de bientôt 6mois, d'une petite fille. Lors de l'échographie morphologique, ma gynécologue a remarqué qu'elle présentait une fente bilatérale. Ma gynéco nous a orienté immédiatement vers un hôpital afin de réaliser l'écho 3D et l'amniocentèse. Nous avons eu une rencontre avec l'équipe médicale de saint-Luc. Nous avons appris que la petite puce a une fente bilatérale labio-maxillo-palatine complète. Les premiers résultats de l'amnio sont négatifs en ce qui concerne les trisomies. Nous attendons le derniers résultats pour l'aspect génétique. A première vue rien ne laisse penser que ce soit héréditaire. ces dernières semaines ont été un calvaire. Nous ne connaissions pas cette malformation. Nous avons été fort rassurés par le Docteur Bayet et l'infirmière de liaison en ce qui concerne la reconstruction. Actuellement, je suis encore nerveuse en l'attente des derniers résultats. Je suis vraiment contente d'avoir découvert ce site et surtout d'avoir pu me rendre compte que je ne suis pas la seule dans le cas. Les photos d'Aurore m'ont rassuré, remotivé. J'ai pu également voir les photos d'autres enfants, présentant cette malformation, à Saint-Luc. Mon souhait serait de pouvoir avoir le témoignage de parents confrontés à la même malformation. Surtout en ce qui concerne l'accouchement et les premières semaines de prise en charge après l'accouchement (conseils bienvenus). Une chose est certaine c'est que nous nous réjouissons de faire connaissance avec notre petite puce. Mais la peur des derniers résultats est bien là.
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isabelle
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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Lun 11 Mai 2009 - 18:43

Encore une Isabelle sur le forum, super, on va faire un club Smile

Bienvenue à toi, moi c'est Isabelle, ma petite fille s'appelle Léa, elle a 4mois et Léa a la même fente que ton bébé.
Pareil que pour toi, j'ai appris la fente à l'écho morpho et on m'a dirigé a st luc. Moi j'ai décidé d'accoucher à saint luc pour que Léa soit tout de suite prise en charge. C'est un avis tout à fait perso, moi ca me rassurait, c'est tout. J'ai accouché un vendredi soir, Léa a été opérée de la lévre le lundi matin. Ca c'est trés bien passé. J'ai tiré mon lait (et je tire encore) pour lui donner au biberon. Il y a 3 semaines exactement, on lui a refermé le palais.
J'ai vécu une grossesse hyper stressante, j'étais vraiment mal!! Heureusement que j'ai pu discuter de tout cela sur le forum. Et puis une fois que Léa est née, le grand bonheur!
Voilà un peu en résumé le parcours de Léa. N'hésite pas à poser des questions plus fines, je te répondrai avec grand plaisir!!!
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isap
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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Lun 11 Mai 2009 - 19:00

Je suis contente d'avoir ton message. J'ai posé la question à St-Luc de savoir s'il était préférable que j'accouche là mais on m'a conseillé d'accoucher où je l'avais prévu. Lundi prochain, je revois ma gynéco et je lui en toucherais un mot.
je vis ma grossesse dans le stress aussi mais je crois que ça ira mieux lorsque j'aurais touts les résultats. J'ai peur que l'on m'annonce une catastrophe (ex maladie rare). Mais je ne peux pas me plaindre pour le reste car nous avons beaucoup de soutien de la part de proches et nous avons été en contact avec des médecins et infirmiers top jusqu'à maintenant. pff que c'est long et moi qui manque de patience. Quel bol d'aire ce site. Merci à toi pour ton message. je te "harcèlerais"très certainement pour d'autres renseignments si tu m'y autorise.
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isabelle
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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Lun 11 Mai 2009 - 19:12

J'ai harcelé tout le monde ici sur le forum depuis que je suis enceinte, alors profites-en à ton tour...
Non mais vraiment, le fait d'en parler, c'est comme une thérapie (sans payer le thérapeute...) ca me fait beaucoup de bien d'extérioriser.
Moi ca m'aidé d'accoucher là bas pour plusieurs raisons. D'abord, ma fille a été prise en charge tout de suite par des infirmiéres qui ont "l'habitude" des enfants porteurs de fente. Ensuite, elle a fait tous les examens et a été opérée trés rapidement. Et enfin, en pédiatrie, dans la chambre du bébé, le confort n'est pas au top pour une maman qui vient d'accoucher. Etant donné que j'ai accouchée là, je bénéficiais d'une chambre pour moi en maternité.

Mais c'est mon avis...
J'attends les mamans qui n'ont pas accouché là, pour évoquer les éléments négatifs...
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marie81
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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Lun 11 Mai 2009 - 19:52

Bonjour Isabelle,
Moi c est Marie, je suis la maman de Lollo.
Nous sommes toutes passee par ce moment de solitude, d incromprehension, ce moment ou tt s effondre..
Tu vas voir que ca passera et que ton bebe sera accepté et super beau.
Sur le forum, il y a la petite Aurore, la fille de severine qui est nee avec une fente bilateral complete. Comme ma fille Aurore,a etee operee à L UCL donc tu pourras deja te faire une idee du magnifique travaille du doc Bayet.
Ma fille a etee operee avant, donc disons que c est deja tres bien mis en place. Tu as l adresse de son blog en dessous de mon texte, tu y trouveras son evolution, et nos ressentis.
Tu as egalement le site www.aflapa.org, tu y trouveras nos album photos (mais c est un peu moins complet que nos blog) et tu as aussi un album photo via ce forum http://aflapaphotosalbum.forumactif.com/
N hesite SURTOUT pas à onus poser des questions, meme si elles te semblent (bebete) elles ne le sont JAMAIS. Nous sommes la à la moindre engoises ou questions, ou simplement si tu veux parler (ton mari est le bienvenu aussi, le mien et celui de Séverine sont inscrit, mais les hommes blablatent moins! lol)
gros bisous, Marie

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isap
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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Lun 11 Mai 2009 - 20:45

ca me fait un bien fou d'avoir vos messages. D'avance je m'excuse pour les fautes d'orthographe mais je tape vite sans regarder. En ce qui concerne saint-luc, le docteur Bayet semble être très professionnelle et très humaine (comme ma gynéco d'ailleurs); ca me rassure d'avance. C vraiement les derniers résultats qui me stressent. j'espère les obtenir jeudi ou vendredi. sinon je me réjouis de voir la puce. lorsque je vois les photos de vos enfants je suis impressionnée!
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théomama
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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Lun 11 Mai 2009 - 21:14

coucou!!!!

encore une isabelle ...il est incroyable ce forum Wink

cela dit...bienvenue ici...

la découverte de la fente et l'attente de la fin de la grossesse n'est pas un moment facile...mais vous allez pouvoir vous préparer à la naissance de bébé...ce qui va vous faciliter les choses après...

la fente....et bien on s'en passerait bien.....enfin surtout nos enfants qui vont devoir vivre avec.....
mais heureusement on peut faire avec ...et vivre heureux avec aussi...

mon ainé à 11 ans.....et ça va de mieux en mieux....Wink

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Sevemoon
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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Lun 11 Mai 2009 - 21:30

Bonjour Isabelle n° 256355698754 du forum! Laughing LaughingLaughingLaughingLaughingLaughingLaughingLaughingLaughingLaughingLaughingLaughingLaughing !!

Je suis donc Séverine Maman d'Aurore...

J'ai accouché à Ottignies et si tout s'est bien passé à la maternité puis en pédiatrie pour Aurore à st Luc, le choc de la différence entre le service maternité et pédiatrie a été très fort..Avec les hormones et la fatigue cumulées, j'ai eu dur le soir avant l'opération de ma petiote...
sincèrement, avec le recul, je pense qu'on n'est pas si mal installée que cela (tout au moins la nuit... pour la journée, n'hésite pas à demander un fauteuil plus confortable pour une jeune accouchée !!!)... Accoucher près de chez toi, avec un médecin que tu connais dans un environnement familier, avec une facilité pour ton mari et tes proches de venir te voir (ou pas!), c'est important pour vivre les dernières semaines le plus sereinement possible (pfff, je SAIS parfaitement qu'on n'est jamais totalement serein avant l'arrivée d'un bébé...surtout les toutes dernières semaines, où il nous faut IMPÉRATIVEMENT nettoyer le haut de l'armoire de 4 mètres de haut à la vapeur et le dessous du lavabo de la salle de bain avec une brosse à dents...)...
Pour en revenir à nos moutons, accoucher à côté de chez toi et venir par la suite à St Luc n'est pas une mauvaise opération, dans la mesure où tu prends bien conscience que tu passes d'un service hospitalier préoccupé de maman et parfois de bébé (Wink) à un service hospitalier où c'est l'enfant qui est le centre des soins et on aménage un peu d'espace pour la maman ou la parent qui accompagne... Ce qui m'a le plus frappée, voire choquée dans le sens bing! et non pas "c'est un scandale!", c'est que j'ai eu la sensation de passer d'un hosto des années 2008 à un hosto des années 1970... Mais encore une fois, peut-être la chute hormonale y était pour quelque chose (et aussi les couleurs des murs, sols, etc...lol)

Si tu as besoin de rencontrer l'une ou l'autre des mamans, n'hésite pas à demander...Smile On te trouvera bien quelqu'un pour te rassurer et t'écouter... SmileSmile

Voilà, alors donc, bienvenue sur le forum !!!!!!! Lieu de partage, de soutien, de défouloir, de rires et de kleenex (ben oui, quand l'émotion est là, faut éponger, après...).
Mon mari est aussi porteur de fente (je sais donc d'où ça vient... ), alors je peux te rassurer totalement, les porteurs de fente ont AUSSI une vie riche, épanouie, heureuse, avec, comme tout le monde des hauts et des bas... Mais leur parcours est plus ardue, au moins au début...Smile

Tu verras, ton petit ange te comblera de joie et de bonheur!!!!

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balou
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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Lun 11 Mai 2009 - 21:39

Bonjour Isabelle, moi c'est Valérie, la maman de Solène qui est également ds la galerie photo.
Comme toi, j'étais hyper stressée, angoissée mais le fait de savoir avt la naissance que ton bébé va naître avec une fente nous a permis de nous renseigner et d'accepter cette différence, de préparer l'entourage aussi.Et le jour de l'accouchement tt s'est bien passé, j'ai eu énormément de visites alors qu'on voulait les limiter et elle a été mitraillée de photos.
Je n'ai pas eu la chance pdt ma grossesse de discuter sur le site, ça été très dur.Je l'ai fait après et c'est vrai c'est comme une thérapie, on ne se sent pas seule.Je me rends compte qu'on ressent ttes la même chose.
N'hésites vraiment pas à te livrer, ça fait du bien et nous sommes ttes à l'écoute.
Bienvenue à toi
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isap
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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Lun 11 Mai 2009 - 22:11

merci à toutes et tous. c'est vrai que je souhaite accoucher avec ma gynéco (une femme formidable) mais j'ai un peu peur pour la prise en charge de notre puce après sa naissance. je ne remets pas en doute la qualité de cette clinique ni de son personnel. cependant, je pense qu'ils ne rencontrent pas le cas aussi souvent qu'à st luc. en ce qui concerne la malformation en elle même cela ne me fait pas trop peur. vu les miracles que st luc réalise! mais en ce moment je stresse que cette malformation soit liée avec une autre maladie. je préfère de loin qu'on m'annonce que je suis porteuse du gêne ou que cela fait suite à un accident génétique plutôt que cela résulte d'une maladie grave qui pourrait faire souffrir notre louloute.
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Sevemoon
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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Lun 11 Mai 2009 - 22:31

Tu sais, la plus part du temps le cariotype est normal et sans problème (merci de NE PAS intervenir, théomama, tu es la triste exception à ce que je dis...)... les maladies génétiques autres que les trisomies et les grands syndromes (chromosome 22 Q-je-sais-plus-quoi, trisomie 13-18-21, syndrome de Pierre Robin (pour les garçon) ou l'autre "spécial fille" mais dont je ne me rappelle plus le nom (pourtant, je devrais, car j'avais peur qu'Aurore l'ait....) peu importe!!! ) sont heureusement des exceptions !
donc, garde-courage... Tant que tu n'es pas fixée, essaies d'écarter ces pensées de ta tête... pense plutôt à la couleur des pyjamas, à trouver un ou deux livres pour quand tu seras à St Luc (pas plus, t'auras pas le temps!), etc...

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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mar 12 Mai 2009 - 3:36

Au fait Isa, je vois que tu viens de la region de Liege, perso je viens de Verviers. Donc si tu as besoin... Je suis la, on peu se voir quand tu veux Wink

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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mar 12 Mai 2009 - 11:26

Citation :
mais en ce moment je stresse que cette
malformation soit liée avec une autre maladie. je préfère de loin qu'on
m'annonce que je suis porteuse du gêne ou que cela fait suite à un
accident génétique plutôt que cela résulte d'une maladie grave qui
pourrait faire souffrir notre louloute.

non mais ne t'inquiète pas trop...c'est vrai que la plupart du temps les fentes sont isolées.

cela dit la fente peut être lié à un gène défectueux sans que les parents soient porteurs. Du moment que c'est génétique ça peut être héréditaire ou non.

disons que c'est déjà toujours bon signe quand aucune autre malformation n'est dépistée. Et que le cariotype de base est normal. Mais c'est vrai qu'il subsiste toujours un risque et que l'on est soulagé de voir que tout va bien au bout de la grossesse.

Séverine....

il y a plusieurs syndrome sur le chromosome 22 mais le plus fréquent associé aux fentes et le 22q11.

La séquence de Pierre Robin arrive chez les filles comme chez les garçons...
Elle a plusieurs causes génétique sans doute et pas une seule mais tout n'est pas connu non plus...
Mais en principe le SPR ne donne que des fentes palatines....Si c'est dépisté durant la grossesse c'est à cause du menton en retrait et des problèmes de déglutition.


Voilà....mais encore une fois Isa ces syndromes et maladies génétiques sont beaucoup plus rares que les fentes....

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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mar 12 Mai 2009 - 12:51

Salut isa, et bien venue...

n'hésite pas à venir te lâcher ou poser tes questions ici, car tu trouveras toujours une présence.... pour ce qui est du ton accouchement , perso j'ai accouché à l'hopital de mon suivi grossesse avec mon gynéco et suis partie ensuite à St luc Opération prévue à 6 jours pour Félicien) et le suivi des infirmères à libramont à été très chouette....et pour ce qui est du Docteur Bayet, c'est elle (et son équipe) qui suis Félicien et je dois dire que je trouve qu'elle est vraiment super et très humaine....

bon courage,et à bientôt
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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mar 12 Mai 2009 - 12:57

@marie81 a écrit:
Au fait Isa, je vois que tu viens de la region de Liege, perso je viens de Verviers. Donc si tu as besoin... Je suis la, on peu se voir quand tu veux Wink


Surtout, n'hésite pas à rencontrer Marie... elle est épatante, et tu verras Ellora (qui a du bien changer depuis que je l'ai vu l'été dernier...Wink)

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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mar 12 Mai 2009 - 13:24

Oh ben ca, merci Sév. Ca m touche que tu penses ca de moi! [IMG]http://smileys.
Je savais bien que j aidais un peu, mais de la à etre consideree de la sorte pfff j sais meme pas quoi dire Embarassed Wink

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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mar 12 Mai 2009 - 13:29

ben alors...Dis rien...Smile

Mais garde le cap...lol

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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mar 12 Mai 2009 - 13:32

lol Wink

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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mar 12 Mai 2009 - 15:01

Bonjour à vous tous. Je n'en reviens pas des nombreux messages de votre part. C super pour le moral. J'espère pouvoir connaitre les derniers résultats en fin de semaine.
Marie, je suis de temps à autre à Verviers car ma meilleure amie y habite. Et puis, je ne proviens pas de très loin (Malmedy) mais j'habite à l'heure actuelle en région liègeoise. Je serais enchantée de faire ta connaissance. Il y a un bon petit glacier sur une des deux places (et oui je suis une gourmande).

Séverine, je te rassure je prévois depuis un certain temps l'arrivée de la louloute (j'ai dû faire une force dans le magasin où nous avons déposé la liste de naissance pq j'aurais déja bien acheté certaines choses). Mon dieu il y a de belles petites choses pour les chtits loulous! J'ai de la chance car ma soeur (maman de deux adorables et éveillés enfants) a conservé une "tonne" de vêtements allant de la naissance jusqu'à 2-3ans. Maniaque comme elle est, les vêtements semblent encore neufs. Mais alors elle je n'en reviens pas comme elle se réjouis de voir sa future filleule. lorsque nous avons appris la malformation, elle a été aussi triste que nous. A la limite, je devais presque lui remonter le moral. Elle est armée d'un sacré caractère mais elle a malgré tout une sacré sensibilité surtout quand ça touche ses proches et sa petite soeur.

Vos messages me font un bien fou.

Vivement dans quelques mois pour pouvoir me dire que ce moment est passé.
J'ai de la chance car j'ai un mari très attentif et qui me fait dès qu'il le peut plaisir. Il parvient toujours à me faire rire même après dix ans et dans les pires moments. ( le connaissant, il va aller sur ce site cet aprem et lorsqu'il va lire ces mots il va encore jouer le coq). Même si parfois je l'enverrais bien sur une autre planète je peux dire que je ne pourrais plus vivre sans.
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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mar 12 Mai 2009 - 15:18

YES!!! un mâle de plus dans note basse court...; SmileSmile

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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mar 12 Mai 2009 - 15:50

si tu penses à mon mari c'est un cas rare. Il est bavard, comique et intenable. Il fait très souvent la biesse. En fait physiquement, il ressemble au présentateur du jt de rtl tvi : grégory willock. mais pas le nez. d'ailleurs les enfants de ma soeur les confondaient. donc son petit nom c'est willock. il va me tuer dès qu'il prendra connaissance de ceci. mais je dois dire qu'il a un tout bon caractère. te voilà grillé mon loulou. tongue
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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mar 12 Mai 2009 - 16:46

Vi, je pense à ton mari...Smile Et j'ai hâte de le voir débarquer ici !!!

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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mar 12 Mai 2009 - 17:18

Depalma, isa?

Moi suis gourmande aussi, je vais te donner mon adresse msn et mon num de tel par mp, comme ca tu m envois un sms quand tu veux qu on s voit Wink

Et bien on risque de rire avec les 3hommes! lol

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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mer 13 Mai 2009 - 18:32

tiens isa des photos de mon p'tit Théo






tu sais moi je l'ai adoré mon fils avec sa fente...j'en ai même pleuré quand on lui l'a refermée à 7 mois....
il était adorable...
il fallait quelques minutes aux gens pour s'habituer mais c'était vite oublié ...vraiment!

en réalité ça n'a rien d'affreux..c'est juste des tissus pas collés..mais rien de sanglant...je sais pas comment te dire...pour moi c'était comme s'il n'avait pas de fente....je sais c'est dur à imaginer

t'as qu'à cliquer sur les photos pour les agrandir...

_________________
ISA maman de
Théo 1998 né avec une flmp unilatérale
et
Chloé 2001 née avec une fente palatine sous muqueuse et délétion 4q21


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MessageSujet: Re: présentation d'Isap   Mer 13 Mai 2009 - 18:36

un mois après l'opération


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