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 Présentation Sophiedes

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sophiedes
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MessageSujet: Présentation Sophiedes   Ven 1 Mai 2009 - 20:21

Bonjour à tous,
Je m'appelle Sophie et je suis une québecoise de 29 ans. J'ai 4 enfants, (1 grand garçon de 6 ans et 3 filles de 4 ans, 3 ans et 7 mois).
Voilà ma petite histoire, lors de la naissance de ma petite dernière, j'ai remarqué qu'elle avait le p'tit nez croche ainsi que la ligne qui rejoint la lèvre et sa lèvre. On me dit à l'hôpital que c'est sûrement dû à la position qu'elle avait dans l'utérus et que dans 1 mois ça devrait se replacer. Mais voilà que les mois passe et à mesure que son visage "grandit" je remarque que la situation ne s'améliore pas mais plutôt "empire". Mon médecin me réfère à un dermatologue, qui me dit que c'est sûrement quelque chose dans mon liquide amniotique qui a "bloquer" la formation (il se basait sur le fait que j'avais de la "boue" dans mon liquide amniotique) et me réfère à un ORL. L'ORL à diagnostiqué une fente labiale avortée. Pour l'instant, nous en savons pas plus car son dossier à été transfèrer dans un département spécialisé pour les fente labiale et palatine.

Est-ce que que quelqu'un peux me renseigner ou à eu le même diagnostique que moi!??!!
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théomama
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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Ven 1 Mai 2009 - 22:55

coucou et bienvenue!

oui j'ai déjà vu des fentes labiales où les tissus s'étaient refermé tant bien que mal mais il y avait bien une fente quand même....

alors cela vaut la peine d'être regardé de plus près car....

-parfois il faut tout de même opérer la lèvre pour remettre correctement en place les muscles notamment

-ensuite cela vaut aussi la peine de faire par la suite une radio pour vérifier l'os du maxillaire (gencive) car il n'est pas rare qu'il y ai une fente osseuse laquelle devra peut être être comblée par une greffe osseuse afin de ne pas gêner la sortie des dents...
de la même façon on peut aussi s'attendre à quelques problèmes dentaires.

-et puis la cloison du nez peut être déviée aussi....et il faut évaluer si cela est gênant ou non tant d'un point de vue esthétique si le nez par de travers que d'un point de vue fonctionnel si la personne respire mal par le nez.

-finalement....il faut être attentif au bon développement du langage et aux oreilles quand même...on sait jamais ..parfois on voit quand même des choses pas bien en place non plus au niveau du palais...mais cela est plus rare

Bon je connais des adultes chez lesquels rien n'a été fait mais qui un jour ou l'autre il a fallu par exemple faire une greffe osseuse car le maxillaire était tout de même touché.

Je sais que les chir reprennent sans hésiter la lèvre pour refermer tout cela correctement...si c'est nécessaire bien sûr....

voilà...ce que je sais du sujet Wink je connais deux personnes qui ont eu ce type de fente...

une petite fille aussi qui a juste une cicatrice pas retouchée car tout était ok mais on a l'impression qu'elle a été opérée d'une fente labiale. Son papa et son frère ont eu des fentes. Par contre cette fillette a aussi des problèmes d'otites ....d'où ma remarque ci dessus concernant le suivie orl.

et puis on voit aussi chez des bébés qui ont eu une fente que la lèvre est mal refermée de l'autre côté ...dans les deux cas de bébé que je connais la lèvre sera opérée ...

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angélique
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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Sam 2 Mai 2009 - 0:03

coucou et bienvenue Smile

Je n'ai jamais entendu parler d'une "fente labiale avortée" je ne saurai donc pas t'aider, mais Théomama a du bien te rassurer Smile

Gros bisous
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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Sam 2 Mai 2009 - 1:22

Bienvenue parmis nous Wink
J en ai vagement entendu parler.
Comme le dit Isa il vaut mieux aller voir un specialiste; Mais notre Isa t as deja tt dit, je ne vais donc pas tt repeter.
Bon courage,
gros bisous, Marie

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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Sam 2 Mai 2009 - 14:15

Bonjour et bienvenue!

En effet, Isa en a dit plus que nous toutes réunies pouvions te dire à ce sujet.
Tiens-nous au courant de ce que dira le spécailiste?

courage!!

Gros becs Wink

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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Dim 3 Mai 2009 - 2:33

merci beaucoup pour vos réponses et particulièrement Théomama!!

alors voilà, j'ai eu quelques infos supplémentaire de mon côté, Romi (ma petite dernière de 7 mois) sera considéré comme un enfant ayant une fente labiale même si comme il le qualifie elle est "avorté". Son dossier est entre les mains d'un comité qui se nomme CMOF (Comité des Malformation OroFaciales du CHUQ) et elle sera prise en charge par une multitude de spécialiste qui monteront un dossier sur elle et aussi la suivront à mesure qu'elle va grandir. Pour l'instant c'est tout ce que je sais et je vous tiendrai au courant des dévellopement en ce sens.

Je tiens aussi à vous dire que je suis TRÈS heureuse d'avoir trouvé ce forum car honnêtement, lorsqu'un situation comme ça nous arrive on se sent toujours seule dans notre cas. J'ai vécu semblable situation à mon troisième enfant (fille de 3 ans) lorsqu'elle à été diagnostiqué pour son nystagmus (problème ophtalmique) et que je ne connaissais personne dans pareil situation (et c'est toujours le cas, il n'y a pas de regroupement, rien)!

Merci encore et comme je disais plus haut aussitôt que je vois les spécialistes je vous réécris!

Sophie

P.S. En passant comme Theomama le disait plus haute, plusieurs personne pense que ma fille a été opéré, on dirait en effet qu'elle a une cicatrice a partir de la narine jusqu'a la lèvre. Bien contente de voir que tu sais de quoi je parle, tu l'as décrit exactement comme moi je l'ai décrit à mon médecin de famille pour qu'il me réfère!
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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Dim 3 Mai 2009 - 3:15

C est deja bien que tu puisses mettre un nom sur ce que ta puce a.; C est important de savoir.
Vient nous faie coucou quand tu veux.; meme pour parler de tout et n importe quoi.. On est forte aussi pour ca Wink
Gros bisous, Marie

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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Dim 3 Mai 2009 - 8:20

oui Sophie tu nous tiendra au courant...

en dehors du problème esthétique de toute manière vous n'avez pas eu d'autres problèmes ? alimentaire ou autre?

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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Dim 3 Mai 2009 - 15:01

@théomama a écrit:

en dehors du problème esthétique de toute manière vous n'avez pas eu d'autres problèmes ? alimentaire ou autre?

non pas de problème, c'est pour ça que je m'inquiétais pas outre mesure, pour l'instant le spécialiste la examiné sommairement et semblait un peu plus inquiet du côté gencive et dentaire. De plus il a remarqué que l'os de la gencive et qui rejoint le nez (désolé je ne connais pas le terme exact), était plus mou et plus reculé du côté "malformé" que du côté normale. Aussi le filet de la lèvre qui est relié à la gencive est aussi très court. C'est sur qu'elle a seulement 7 mois et aucune dent!!!
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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 13:25

Et que compte faire le specialiste pour l os mou? Il va se "renforcer" tout seul ou allez vous devoir faire une style de maxiloplastie?

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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 14:05

oui comme je te le disais il va falloir voir pour le maxillaire et faire un greffe osseuse le cas échéant..mais la greffe n'est pas pressante...Théo l'a eu à 9 ans avant l'arrivée des dents définitives...

pour les dents...la majorité de nos enfants ont quand même toutes leurs dents de lait..mais elles s'organisent autour de la fente..car si l'os n'est pas présent la dent ne vient pas là...
alors dans ton cas je ne sais pas....mais bon tant qu'on parle dents de lait c'est pas trop gênant l'important c'est les définitives...

et puis en descendant les dents amènent de l'os....

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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 14:25

Marie et Isa

vous m'en apprenez plus que les spécialistes étant donné que j'ai rencontrer un ORL rapidement et qu'il m'a tout de suite réfèrer en CMOF (Comité des Malformations OroFaciales du CHUQ). J'attends mon rendez-vous et à ce rendez-vous nous allons rencontrer tous les spécialistes pour présenter notre fille Romi, (orl, dentiste, orthophoniste, chirurgien, orthodontiste....) et il feront son évaluation complète à ce moment là. Il décideront aussi du suivi à faire et m'expliqueront tout (j'espère bien)!! Une fois entrer dans ce comité nous avons une rencontre à chaque année et un suivi et tout les frais sont payer par le Régime d'Assurance santé du gouvernement.
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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 14:55

Bien, tant mieux ! Pense à noter toutes les questions qui te traversent l'esprit...toutes sans aucune exception! Même si tu trouves une réponse apr toi même..Si tu peux recouper, c'est mieux! Smile

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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 15:02

merci du conseil je note ça...

et question un peu indiscrète, lorsque vous avez apprises que votre ou vos enfants avaient une fente.... avez-vous penser au côté esthétique?? Je m'explique, je ne veux pas paraître superficielle (et je le suis pas du tout, croyez moi) mais lorsque que j'ai contasté que ma fille avait la bouche et le nez croche (et aussi lors du diagnostic jeudi passé) j'ai pensé bien sur au conséquence au niveau de la santé mais je me suis soucier aussi de l'esthétique... je me disais vas-t'elle subir les moqueries des autres, vas-t'elle avoir l'air défigurer, etc.... Avez vous passer par ce processus ou c'est moi qui s'en fait pour rien?!

Sophie
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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 15:18

On est passees par la (et nos maris aussi, mais ils ne disent rien Wink ou moins)
rassure toi, c est un sentiment normal. Et tu te poseras encore la question plus tard.

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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 15:19

on a toutes pensé a ça je pense, le coté esthétique prend une place très importante dans notre societé... et je pense que chacune des mamans d'un enfant porteur d'une malformation s'inquiète a ce sujet... à l'école... sera-t-il intégré ? est-ce qu'on va se moquer de lui? est-ce qu'il va se sentir rejeté ? autant de questions que nous nous sommes posées et que l'on se pose encore... pour ma part en tout cas
il n'y a rien de honteux à ca Wink
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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 15:21

en tous cas Marie je peux te dire que ta fille est magnifique!!!! tu n'as pas a t'inquiéter!!!

angélique; merci beaucoup de me rassurer!!!!!!!
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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 15:25

Merci bcp, ca me touche. C est vrai que l opé a ete une meirveille. Ellora etait fort touchee.
Mais je me tracasse quand meme Wink
Les filles c est jaloux et mechants entre elles. J ai peur quand meme. Mais si ellora assume sa fente (ce n est pas un tabou chez nous, elle se designe sur les photos d elle avec sa fente. Je veux que ce soit "naturel" pour elle. ) Je pense que ca passera mieux. Puis vu son carractere, je plein celle ou celui qui lui fera une refflexion! mdr

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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 15:28

Crying or Very sad J avais écrit un super long message et il a pas été posté parce qu Angélique m a courcircuité! Very Happy
Bon alors entre temps Maëlle m appelle avec sa douce voix ...
En bref, moi j ai d abord pensé à l estétique avant de penser au fonctionnel. Comme tu le dis ANgélique dans notre société, l apparence a une telle importance, et pourant je ne suis pas superficielle non plus.
On a toutes eu je pense des pensées parfois inavouable, c est normal.
Aller j y vais parce qu elle s énerve!
Bissssssssous
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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 15:29

oh excuse moi Sad c'est vrai qu'on est toutes la en meme temps, du coup ca envoye des messages a gogo lol
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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 15:30

@isa_cras a écrit:
Crying or Very sad J avais écrit un super long message et il a pas été posté parce qu Angélique m a courcircuité!

Tu as du avoir un message pour te le dire, et en dessous tu as "enregistrer" ca l envoi si tu clic dessus Wink

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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 15:32

vous me rassurez toutes! merci à vous!!!!

je suis d'accord avec toi Marie que l'enfant doit apprendre a vivre avec!! Romi n'a que 7 mois alors on verra côté caractère comment elle sera! Mais par contre je vous dirais que ma fille de 3 ans Maxim qui fait du nystagmus congénitale, elle je sais qu'elle se défendra très bien! Elle a déjà la répartie assez forte!!!

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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 15:34

ISA_CRAS

tout à ton honneur de me dire que tu as pensé à l'Esthétique avant!!!! Bravo!

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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 15:44

Bin oui Marie, c est vrai, je l ai vu le message mais j ai cliqué trop vite...et oui chui blonde hein, ca n arrange rien. ;-)
Elles sont toutes super jolies vos filles, je ne peux même pas imaginer qu on les critiquera, on y voit quasiment plus rien. Elles ont des yeux tellement pétillants que on ne regarde que ça.
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MessageSujet: Re: Présentation Sophiedes   Lun 4 Mai 2009 - 17:59

Oui, je confirme, moi aussi j'ai pensé à l'esthétique... En deuxième. car la première chose a été "comment je vais le dire au papa qui est déjà porteur de fente sans qu'il se culpabilise de trop?". Réponse : mission impossible.

Et puis, je suis lucide, je vois bien, en dépit du coup de baguette magique de la chirurgienne, qu'elle n'a aps la sourire qu'elle aurait du avoir. Parfois je pleure sur elle, et sur la trop grand probabilité de la voir rentrer en pleur de l'école. Ou je m'inquiète de savoir que Virgile pourrait lui aussi avoir des problème car il défendrait sa sœur.

J'essaie de me rappeler que la fente d'Olivier ne m'a pas empêché de l'épouser, et de construire une famille heureuse avec lui. Et que j'ai vu des porteuses de fentes mariée, maman, et épanouies..Mais j'en ai aussi vue qui le vivaient tellement mal... Notez bien que celles qui le vivaient mal n'avaient pas eu des parents à l'aise avec ça.

donc, à ce sujet, j'y pense et je stresse... J'essaie juste de ne pas influer sur la perception qu'Aurore aura d'elle même...

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