livre pour enfants sur les fentes

Bonjour à toutes...,

question particulièrement pour les anciennes du forum...
A l'époque de l'ancien forum, j'avais eu des contacts avec une maman française qui se lançait dans le projet de fabriquer et éditer un livre pour les enfants avec comme personnage principal un petit bonhomme ayant une fente...
La vie à fait que nous avons perdu contact , je voulais savoir si quelqu'un voit de qui je veux parler , si vous avez de ses nouvelles et si elle est arrivée au bout de son projet...

merci à vous et bonne journée

Bonjour Vinciane,

Oui, je me souviens de cette maman et surtout de ce beau projet.

J'ai perdu tout contact aussi.

Peut-être que Brigitte a eu des nouvelles.

Pourquoi ne pas relancer l'idée ici, je suis sûre que nos enfants plus grands adoreraient. Thomas adore lire et je suis sûre que lire son histoire l'aiderait. Il parle beaucoup de sa fente pour l'instant suite à une petite remarque d'un copain.

A suivre donc..

Nancy

et bien écoute , en ce moment je suis dans les boîtes et ... je suis retombée sur l'adresse mail de l'époque, je vais essayer de reprendre contact et c'est vrai que si rien n'est fait pourquoi pas plancher sur le projets....je connais deux personnes qui pourraient être intéressé pour l'illustration

pour le moment félicien parle beaucoup de sa fente aussi, à l'école les grands lui demande ce q'uil a et apparement comme il explique vraiment bien tout son vécu et la suite , ils ont plaisir à lui faire répèter . J'en ai parlé à l'instit et ai dit à Félicien qu'il devait dire, qu'il leur avait expliqué assez comme cela et que lui ne leur posait pas tout le temps toutes sortes de questions, cela à l'air de se calmer...à suivre mais en plus comme il sait qu'il y aura encore une opération il a hâte d'y être pour je le cites " ne plus être différent et avoir la paix"...
Nous retournons à st Luc le 13 mai, je lui ai dit d'en parler là bas et de ne pas hésiter à poser les questions qu'il avait, car sa fistule le gène en ce moment quand il boit il y a du liquide qui remonte dans le nez et quand il parle on entend un bruit d'air.... enfin vivement le 13 qu'on y voit plus clair... je te tiens au courant pour laurence (c'est le prénom de la maman du projet livre).
pour Brigitte j'ai à nouveau perdu sa trace ...
à bientôt biz

Salut Vinciane. Je serai à St Luc aussi du 13 à 16h pour l opération du palais de Maëlle le 14...on s y verra peut être.

oui ce sera peut être l'occasion de se croiser ...

ça m'intéresse aussi !

Je ne sais plus quelle maman m'a demandé si j'avais des exemplaires du livre Petit Pierre et son nouveau sourire, édité par St Luc...

Je n'en ai pas d'autre que le mien (que je garde soigneusement).
Je me demandais si je pouvais le scanner et en faire une édition électronqiue (en pdf ou que sais-je??? )

Que pensez-vous de l'idée et à votre avis le Centre Labio Palatin y verrait-il un inconvénient?

J avais demandé via le forum à Nadia si nous pourrions en avoir quelques un pour les parents que nous rencontrerions et qui voudraient se diriger vers St Luc, mais je n ai jamais eu de reponse

je vais a Saint-Luc mercredi (6 mai) pour bilan ORL complet, et pour que le DR Bayet fasse le point sur la fistule (enfin elle n'a plus l'air d'être la m'enfin...) pour eventuellement la réopérer en Juillet.
Vu que je vais voir le Dr Bayet, j'y verrai aussi peut etre Nadia, si vous voulez je peux lui demander ???

Maëlle se fait opérer du palais la semaine prochaine donc je verrai Nadia à coup sur. Je lui en parlerai si je ne suis pas trop perturbée.

Excellente idée les filles!!!

Merci si vous y pensez...

Ceci dit, si vous pouvez poser la question de savoir si une version électronique existe déjà ou pas, ça fera toujours un peu avancer le schmilblick...

isa_cras a écrit:

Maëlle se fait opérer du palais la semaine prochaine donc je verrai Nadia à coup sur. Je lui en parlerai si je ne suis pas trop perturbée.

Au fait, bon courage!!!

Je ne sais pas, j pense pas.
Nadia me la envoyé par la poste, j pense que si ca existait elle me l aurait fait telecharger.
Mais ce serait bien que le centre palatin y pense

Bah, poser la question ne coûte pas grand chose!

salut tout le monde,

j'ai trouvé via une association anglaise un livre qui raconte l'histoire d'une petite fille porteuse d'une fente labio-palatine qui vit cela sans soucis jusqu'au jour ou elle veut faire de la flûte... avec son trou dans le palais cela lui est impossible et donc cette différence qui ne l'affectait pas devient lourde à porter.
Sa maman lui présente une autre fillette porteuse d'une fente qui va lui faire retrouver le sourire.

voici la page de lien et de présentation du livre :



Un livre aborde, enfin, avec les petits la question du regard des autres face à cette différence qu'est la fente labiopalatine.

La fente labiopalatine est une malformation congénitale. Mieux connu sous le nom de "bec-de-lièvre", la fente labiopalatine peut être difficile à vivre pour les enfants qui en sont atteints. C'est de ce constat qu'est partie Mariette Vermeylen-Nuyts, maman d'un enfant avec une malformation au visage, pour écrire Le rêve de Cathy. Un livre pour dépasser la différence et trouver son épanouissement malgré ses particularités physique. Un bon plus: les très belles illustrations de Ann De Bode.
Le livre qui existe en français, anglais et néerlandais, peut se commander via l'association VAGA



Pour ma part je l'ai commandé lundi et je l'ai déjà reçu; il coûte 14 euros frais de port compris....je trouve qu'il est vraiment sympa...maintenant je ne l'ai pas encore lu à Félicien car , j'ai des doutes sur son utilité maintenant, en fait Félicien vit bien sa différence et j'ai peur qu'en lisant ce livre cela l'amène à se poser des questions qu'il ne se serait pas posé sans lire ce livre (j'espère que vous me suivez ), je me dis que si un jour il se trouve fasse à une situaiton difficile je pourrais alors le ressortir... mais bon c'est clair que si cela arrive à ses 15 ans le livre en question ne sera plus très adapté....

qu'en pensez vous ???? merci

bjr vinciane,
je voulais te poser une question si je peux.....
quand tu a dit à Félicien de sa flp?tu lui a déjà montré ses photos avant la réparation de la lèvre?
malheureusement j'ai pas fait de photos de Giulia avant l'op. dans album il y en a mais avec les pansements post op.
je ne lui ait jamais caché, ell'est consciente de sa cicatrice et du fait que elle ne c'est pas croquer....mais jusque maintenant je ne lui ait vraiment pas expliqué ni lui montré des photos d'autres enfants avec flp.
je lui dit que nous sommes pas tous les mêmes et que ses dents une fois plus grande on y ira chez le dentiste pour les arranger......
je ne sais pas quoi faire je ne voudrais pas la perturber....pour le moment elle ne pose pas vraiment de questions.......mais j'ai l'impression de lui mentir......
j'attends de tes nouvelles.

Je pense comme toi... ce livre ca fait des mois que j veux l commander.. puis tu sais, on oublie...
Mais comme toi, je ne vois pas l utilité d aborder le sujet de la difference si il n y a pas lieu d etre.
Ce serai peut etre le rendre triste pour rien.

C'est cela marie, je me dis pourquoi se compliquer la vie et risquer de créer un mal être qui n'existe pas en ce moment, ...je pense donc suivre mon idée et mettre ce beau livre de côté....merci de ton avis

Norma , pour Félicien je lui en ai toujours parlé dés le jour ou j'ai appris sa fente à l'écho morphologique...et j'ai des photos de lui à la naissance avec sa fente et la réparation etc (tu peux aller voir l'album à la page d'accueil dans galerie de photos).
et donc depuis toujours il sait et il explique aux autres le pourquoi de sa cicatrice et ce qui va se passer pour lui dans l'avenir au niveau des opé...
maintenant si toi et la puce avez un vécu différent et qu'elle se sent bien et qu'elle ne pose pas de questions, ne l'embète pas avec cela , essaie de récupérer des photos d'elle si le Docteur Bayet en a tu les gardes de côté et le jour ou les questions viennent tu reparcours l'album en ajoutant les images ... je penses que c'est de cette façon que je procéderais...

n'hésites pas si tu as des questions

Je pense comme toi Vincianne... Il ne faut pas la brusquer si elle ne s est jamais vue avec sa fente.
Maintenant, nous c est comme toi. Ellora est "au courant" de sa fente, les photos au mur et dans son album qu elle regarde souvent. Elle dit son prenom en se voyant.

de notre part on n'a jamais pensé de le cacher, on sais bien que ça ne tardera pas le jour que Giulia voudra savoir.